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JMDAの紹介

 日本筋ジストロフィー協会とは
 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。
 昭和39年に発足し現在では会員2,000人余りを有する一般社団法人となり、活動を続けています。

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理事長挨拶
理事長就任のご挨拶 (PDF版)

沿革
1964年3月15日
(昭和39年)
日本筋ジストロフィー協会の前身である「全国進行性筋萎縮症児親の会」が結成された。
1965年3月
(昭和40年3月)
第2回全国大会で「日本筋ジストロフィー協会」と改称した。
1968年2月10日
(昭和43年)
厚生省より社団法人の認可を受けた。
2013年3月22日
(平成25年)
内閣府より一般社団法人の許可を受けた。

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組織
会員数 2,000人余り (会員数の推移) (PDF)
東京に本部をおき、全国47都道府県に支部があり、これが8地方ブロック(北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州)に分かれて活動している。
定款 (PDF版へ)
事業報告書 (PDF版へ)
事業計画書 (PDF版へ)
財産目録 (PDF版へ)
貸借対照表 (PDF版へ)
事業収支計算書 (PDF版へ)
診療所事業収支計算書 (PDF版へ)
事業予算書 (PDF版へ)
役員:理事 17人 監事2名 顧問1名 (役員一覧へ)
倫理委員会規程 (PDF版へ)
倫理委員会委員 (PDF版へ)
倫理審査の結果 (PDF版へ)
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 基本規程(PDF版へ)
役員名簿(役員会、運営委員会)(PDF版へ)
大塚駅前診療所運営委員会規程 (PDF版へ)
大塚駅前診療所運営委員会委員 (PDF版へ)
高額寄付金使途検討委員会規程(PDF版へ)
高額寄付金使途検討委員会委員(PDF版へ)

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活動
■ 筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供
1. 全国総会、教育研修会、懇談会を開催している。
2. 会報「一日も早く」隔月発行、指導誌を特集号として年数回発行している。
3. 筋ジストロフィー協会世界連合の一員として諸国の協会と連合を保ち、情報交換をしている。
「韓国筋肉障害者協会」  「韓国筋肉障害者協会」との交流会の様子
「MDA(アメリカ)」
「Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)(アメリカ)」
4. 筋ジス自販機を普及している。
筋ジス自販機オーナー様紹介のお願い (PDF)

■ 療養生活の改善と援護
1. 療養生活上の相談・指導を行っている。
2. 医療講演会、巡回診療、グループ診療、療育キャンプ、福祉作業などを実施している。
3. 人工呼吸器など療養に必要なものの紹介をしている。
4. 患児の教育の援助促進をしている。
平成29年度 文部科学省予算編成に関する要望書 (PDF)
5. 全国に4ヶ所の「社会訓練施設」を設置し運営している。(青森・新潟・埼玉・京都)
6. 患者の医療および福祉の改善、療養所などの専門施設の増設などについて政府へ働きかけている。
平成29年度 厚生労働省予算編成に関する要望書 (PDF)
7. インターネットにホームページをもち、会員相互の交流を図るため「夢の扉事業」を展開。


■ 筋ジストロフィー研究の促進
1. 専門研究施設の設置を政府に要請し、1978年、国立武蔵療養所神経センターの設立、 1986年国立精神・神経センター神経研究所、2010年国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターを組織替となり研究体制づくりに尽力した。今後もさらに診断・治療の開発整備を働きかけていく。
2. 「厚生労働省 精神・神経疾患研究開発費 等」の班員として研究に協力している。
木村班 ・小牧班 ・松村班 ・武田班


■ 筋ジストロフィー病床設置の経緯
1964年3月
(昭和39年)
前身の全国進行性筋委縮症児親の会が、厚生大臣に対して、「進行性筋委縮症患者救済対策について」の陳情をするとともに、衆参両院議長あてに請願書を提出。
1964年5月6日
(昭和39年)
厚生省は、下志津病院、西多賀療養所(当時)にそれぞれ20床の専門病床設置を決定。
1964年6月15日
(昭和39年)
厚生省は、原療養所(当時、現広島西)に専門病床増設
1964年8月10日
(昭和39年)
厚生省は、石垣原病院(当時、現西別府)、兵庫療養所、八雲療養所、徳島療養所(当時)に専門病床増設
1964年9月3日
(昭和39年)
厚生省は、鈴鹿療養所に専門病床増設(以上、8療養所、病院に合計100床の専門病床を指定)

(参考 『国立療養所史(結核編)』)

その後も毎年陳情を重ねた結果、現在は、全国27の病院に、合計2,500床。

筋ジストロフィー病床の設置状況 (創立40周年記念誌より)(PDF参照)
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運営

 会は会員からの年会費を基礎として、公庫補助金、諸財団からの補助金、および諸団体や個人からの賛助会費や寄付により運営されている。
JKA補助事業
日本財団補助事業

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筋ジストロフィーとは

 筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。 いくつかのタイプに分類されますが、代表的なデシャンヌ型では、通常2〜4歳頃で、転びやすいなどの異常が見られます。 その後、全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、歩行不能になり全面的な介助を必要とする重度身体障害となります。

 我が国の筋ジストロフィーの患者数は、約25,400人(推計)です。

【出典】
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第7回)(平成27年2月4日) 資料
(資料1−2)指定難病として検討する疾患(PDF)(該当部分のみ)

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不安

不安…? 誰に相談してますか?

* 筋ジストロフィーって、どんな病気なの
* 難病と聞くけれど、どんな福祉を受けられるの
* 治療法の研究はどのくらい進んでいるの
* 在宅ケアの指導を受けたいのだけれど
* 車イスでも通える大学はどのくらいあるの
* 障害者として駐車禁止が除外されるには(東京都の場合)
* 身体障害者手帳を取得するには(東京都の場合)
* 生活保護について知りたい
* 筋ジストロフィーが指定を受けた難病法の内容は
* 災害時に障害者を受け入れる福祉避難所とは(埼玉県越谷市の場合) 
* 停電時の人工呼吸器の対応は(呼吸管理に関するQ&A Q2.) 
* サプリメントは役に立ちますか 

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会員になると

どのようなサポートを受けられるか?詳しく知りたい方はクリックして!

*福山型家族へのおむつ支給を支援 (PDF)

*会員の中にはどのような方がいますか。


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お問い合わせは

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
〒170-0005
東京都豊島区南大塚3-43-11
福祉財団ビル
TEL 03-6907-3521 FAX 03-6907-3529
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