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JMDAの出版物紹介

日本筋ジストロフィー協会の冊子・ビデオ等 (指導誌(療育・研究))

ZSZ療育2015 ZSZ 療育 (2015)
  〇筋ジストロフィーの患者が食べるとよいもの
食べないほうがよいもの
   〜リン過剰摂取が骨格筋に与える影響を中心に〜
   (第52回日本筋ジストロフィー協会全国大会より)

東京医科大学 病態生理学分野 助教   和田 英治先生
 (東京大学大学院 総合文化研究科 博士課程修了)
東京大学大学院 総合文化研究科 教授 松田 良一先生

はじめに
1.筋ジストロフィーと食事に関して
2.筋ジストロフィー研究
3.リン過剰摂取
4.リン過剰摂取による筋ジストロフィー症状の悪化
5.動物実験や臨床研究で効果が検証されている栄養素やサプリメント
まとめ:バランスの良い食事を心がける


平成28年3月8日 定価200円+送料

ZSZ療育2014 ZSZ 療育 (2014)
  ○筋ジストロフィー病棟の変遷

「筋ジストロフィー病棟の変遷」
  国立病院機構刀根山病院 
   神経内科・小児神経内科 齊藤 利雄 先生


平成27年3月8日発行 定価200円+送料

ZSZ療育2013 ZSZ 療育 (2013)
 ○沖縄型神経原性筋萎縮症について
〇創立50周年記念大会 記念講演
  2013年5月19日(日) 東京会館
〇その他

1.沖縄型神経原性筋萎縮症について
  独立行政法人国立病院機構沖縄病院神経内科
  諏訪園 秀吾 先生・末原 雅人 先生
2.未来を開拓する宇宙医学「宇宙飛行と筋ジストロフィー」
  独立行政法人宇宙航空研究開発機構
  有人宇宙環境利用ミッション本部
  宇宙飛行士運用技術部
  宇宙医学生物学研究室 室長   大島 博 先生
3.フォーラム「在宅患者のQOLの向上 〜命の輝きを求めて〜」


平成26年3月18日 定価200円+送料


ZSZ療育2012 ZSZ 療育 (2012)
  ○第31回全国筋ジストロフィー愛知大会 講演(抜粋)
「2012年10月26日(金)ホテル名古屋ガーデンパレス

1.筋ジス患者の呼吸リハビリテーションとQOLについて
(国立病院機構八雲病院 小児科医長) 石川 悠加 先生
2.筋ジストロフィー 新たな治療について
 (国立精神・神経 医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター センター長
神経研究所遺伝子疾患治療研究部部長) 武田 伸一 先生
3.大会日程


平成25年3月18日 定価200円+送料

ZSZ療育2011 ZSZ 療育 (2011)
  ○平成23年度春期全国会員研修会
   「東日本大震災緊急報告」

1.「御礼と概況報告」    東北地方本部長  佐藤 隆雄 氏
2.「東日本大震災のこと」  福島県支部事務局長 今井 伸枝 氏
3. 「平成三陸大津波」   岩手県支部長  駒場 恒雄 氏
4−1「大震災報告」     宮城県支部事務局長 武内 幸次郎 氏
4−2「会員患者の被災体験」 宮城県支部     遠藤 光 氏
4−3「会員患者の被災体験」 宮城県支部     櫻井 理 氏
4−4「会員患者の被災体験」 宮城県支部     坂本 浩士 氏
5. 「まとめと今後の課題」 東北地方本部長   佐藤 隆雄 氏


平成24年3月18日 発行 定価200円+送料

ZSZ療育2010 ZSZ 療育 (2010)
  ○第30回全国筋ジストロフィー東京浅草大会
   「平成22年度 患者と家族の研修会」

1.大会日程の概要
2.講演T  「近未来に迫った筋ジストロフィー治療」
  講師 国立精神・神経 医療研究センター
  トランスレーショナル・メディカルセンター センター長
  神経研究所 遺伝子疾患治療研究部長 武田 伸一 氏
3.講演U  「宇宙の中のいのちの意味」
  講師 サングラハ教育・心理研究所 岡野 守也 氏
4.講演V  「野球と人生」
  講師 元読売巨人軍 中畑 清 氏
5.講演W  「デンマーク筋ジストロフィー協会の現状」
  講師 デンマーク筋ジストロフィー協会会長
     エーバルド・クロー(Evald Krog)氏
6.講演X(基調講演)
  障がい者制度改革推進会議でどのような検討が行われているか
  障がい者制度改革推進会議委員/障害者総合福祉部会部会長
   日本社会事業大学教授 佐藤 久夫 氏


平成23年3月18日 発行 定価200円+送料

ZSZ療育2009 ZSZ 療育2009
  ○「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の概要

(1)ごあいさつ
(2)設立趣旨
(3)組織
(4)登録の説明
(5)登録に必要な書類
(6)医療従事者の皆様へ
(7)製薬関連の皆様へ
(8)よくある質問
(9)個人情報保護方針
(10)神経・筋疾患医学情報の適正使用ガイドライン
(11)諸規程(基本規程、運営委員会、倫理委員会)
(12)役員・委員


平成22年3月19日 発行 定価200円+送料

ZSZ療育2008 ZSZ 療育2008
  ○第45回全国大会 筋ジストロフィー研究班講演

1.「筋ジストロフィーおよびその関連疾患の分子病態解明、診断法確立と薬物治療の開発に関する研究」
   (川崎医科大学 神経内科教授)砂田 芳秀 先生


2.「筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究」
   (国立精神・神経センター 神経研究所 遺伝子疾患治療研究部部長)武田 伸一 先生


3.「筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究」
   (国立病院機構 東埼玉病院副院長)川井  充 先生


4.「筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究」
   (国立病院機構 刀根山病院院長)神野 進 先生


平成21年3月20日 発行

ZSZ療育 北海道大会 ZSZ 療育
  ○第29回 全国筋ジストロフィー北海道大会
    〜 平成19年度患者と家族の研修会 〜
●主な内容
・講演1
 「筋ジス治療の現状と未来、治療が始まる今」
    国立精神・神経センター神経研究所
      遺伝子疾患治療研究部部長 武田 伸一

・シンポジウム
 「障害者自立支援法の問題点・課題を問う−患者の真の自立を目指して−」
・講演2
 「欧米と日本の筋ジス患者における生活選択の違い:
       適切な呼吸ケアの活用とライフプラン」
    国立病院機構八雲病院小児科医長 石川 悠加

・発表会
 「日本財団助成事業 自立支援プロジェクト訪問調査報告」

平成20年3月20日発行

ZSZ療育2007 ZSZ 療育

  ○「障害者自立支援法施行後の在宅・入所筋ジストロフィー患者の自立の状況及び 看護・介護・費用負担等の変化に関する実態調査」結果の集約

  ○障害者自立支援法の円滑な運営のための改善策について

平成19年2月20日発行
【在庫なし】 下記よりPDFをご覧下さい。(無断転載禁止)
ZSZ療育2007-PDF版はこちらから (白黒です)

ZSZ-研究-筋ジストロフィー2006 ZSZ  -研究-
 筋ジストロフィー2006


 ・座談会「難病治療へのチャレンジ」
   −筋ジストロフィー人工呼吸器普及の歴史−
 ・特別講演「人工呼吸器について」

平成18年2月20日発

ZSZ療育2006 ZSZ 療育

  ○特集1 第28回全国筋ジストロフィー秋田大会報告


平成18年3月20日発行

ZSZ-研究-筋ジストロフィー2005 ZSZ  -研究-
 筋ジストロフィー2005


 ・在宅患者の支援費制度活用アンケート調査
 ・独立化移行後の病棟実態調査結果
 ・平成17年度障害福祉関係予算案の概要等について

平成17年2月20日発行

ZSZ療育2005 ZSZ 療育

  ○特集1 第27回全国筋ジストロフィー宮崎大会報告

  ○特集2 住宅改修について(事例)

平成17年2月20日発行

ZSZ-研究-筋ジストロフィー2004 ZSZ  -研究-
 筋ジストロフィー2004


 日本筋ジストロフィー協会40周年記念大会講演
 第27回全国筋ジストロフィー宮崎大会シンポジューム


平成16年2月20日発行

ZSZ-研究-筋ジストロフィー2003 ZSZ  -研究-
 筋ジストロフィー2003


 「神経・筋制作医療ネットワークにおける
  筋ジストロフィー患者データベースの構築」


平成15年1月18日発行

ZSZ療育2003 ZSZ 療育

【第26回 全国筋ジストロフィー島根大会】特集
     平成14年度患者と家族の研修会

   講演1 「筋ジストロフィー研究から学んだこと」
   講演2 「支援費制度について」
   講演3 「NPOの設立とバリアフリー」
   講演4 「私にとっての生きるということ」
   講演5 「ネットを使った社会参加とモラルについて」
   企 画 「インターネットの光りと影」

平成15年2月20日発行

ZSZ-研究-筋ジストロフィー2002 ZSZ  -研究-
 筋ジストロフィー2002


 「重度筋ジストロフィー患者の自動車運転に対する
  規制緩和を求める調査研究と社会啓発事業」
  − ヨシを運転させるベンチャー −
  三菱財団社会福祉事業ならびに研究助成事業報告

平成14年1月18日発行

ZSZ療育2002 ZSZ 療育

【第25回 全国筋ジストロフィー京葉大会】
  公開講演:新しいゲノム医学
  講演:国立病院・療養所における今後の展望

  在宅支援セミナー
   講演1:家庭でできる患者へのマネジメント
   講演2:筋ジストロフィーの呼吸ケア
   講演3:親の気持ち支援
   講演4:全身性障害者介護人派遣制度の活用
   体験発表1:地域との関わりの中で
   体験発表2:この子と共に歩む中で
  フォーラム:「共に生きる社会」と「IT(情報技術)」との融合

【第38回全国大会/講演】
  肢体型筋ジストロフィー研究-最近の動き

【平成13年度春期役員研修会/講演】
  社会福祉基礎構造改革と障害者在宅福祉施策

平成14年2月20日発行

ZSZ 筋ジストロフィー2001 ZSZ
 筋ジストロフィー2001


・平成12年度社会福祉・医療事業団助成事業
「進行する筋ジストロフィー児・者の体育スポーツ支援事業」報告

・第24回 全国筋ジストロフィー兵庫大会報告

平成13年3月18日発行

ZSZ療育2001 ZSZ 療育

 第37回 全国大会
  役員研修会
   ○支部・親の会は今・・・
   ○公的補助・助成問題について
   ○入所者の抱える心理的問題について
 講演:「筋ジストロフィー研究とともに」
   国立精神・神経センター神経研究所
        名誉所長 小澤 ^二郎

平成13年3月20日発行

ZSZ 筋ジストロフィー2000 ZSZ
 筋ジストロフィー2000

   研究の進歩

 厚生省 精神・神経疾患研究委託費研究班
   公開シンポジウム

「筋ジストロフィー患者のQOLの向上をめざして」

平成12年3月18日発行

ZSZ療育2000 ZSZ 療育

 第36回 全国大会講演
  ・筋ジストロフィーの療育のあり方について
 役員研修会
  ・介護保険制度について
  ・子どもの筋疾患について

平成12年1月20日発行

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