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筋ジストロフィー関連リンク集
【治験情報】臨床研究情報ポータルサイト(国立保健医療科学院)
【治験情報】アメリカのデータベース(ClinicalTrials.gov 英語)
筋ジストロフィーの遺伝カウンセリング実施機関
(PDF版)
登録機関遺伝子医療体制検索・提供システム
(全国遺伝子医療部門連絡会議)
筋ジストロフィー関連病院リンク
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訓練センター一 覧 (筋ジストロフィー関連)
日本筋ジストロフィー協会の分科会
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「ふくやまっこ広場」
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「生きる!ふくやまっこ」
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「顔面肩甲上腕型」
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「筋強直性」
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「ベッカー型」
筋ジストロフィー関連の患者会(順不同)
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「筋強直性ジストロフィー患者会」
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「ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会」
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「遠位型ミオパチー患者会」
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「日本ディスファーリノパシー患者会」
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「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」
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「日本ALS協会」(筋萎縮性側索硬化症)
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「先天性ミオパチーの会」
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「東京進行性筋萎縮症協会」
日本筋ジストロフィー協会の友好団体
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公益社団法人日本てんかん協会
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NPO法人全国ことばを育む会
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一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
会報「一日も早く」/◆シリーズ「輝いている人」バックナンバー
NPPVネットワーク
筋ジストロフィー等で呼吸に不安のある人達との情報が共有出来る様と作成されています。
ブログ夢の扉
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筋ジストロフィー協会支部リンク
筋ジストロフィーお役立ち情報リンク
【大学】障害のある学生への支援・配慮事例(日本学生支援機構)
「IRUD(アイラッド、未診断疾患イニシアチブ)」 病名が不明な患者さんの診断に取り組む体制
【就労支援】難病の方を対象とした各種雇用支援策リーフレット
(PDF版)
【短期入院】「レスパイト」入院のご案内(箱根病院)
(PDF版)
【ロボットスーツ】サイバーダイン社ホームページ
(PRODUCTS HAL医療用下肢タイプ 参照)