JMDAの行っている活動
前回の東京オリンピックが開催された１９６４（昭和３９）年の協会発足以来の念願がかない、２０２０年５月に、初の筋ジストロフィー治療薬が発売されました。
JMDAでは、“根治”、“QOLの改善”を実現するために、多岐にわたる活動を行っています。
これらの活動の多くは、会員による会員のための活動、という理念のもと運営されています。
ですので、これらの活動を支えていきたい思って頂けるサポーターの方は随時募集中です。
お気軽にご連絡ください。
イベントカレンダー
イベントカレンダーは、全国の都道府県にある日本筋ジストロフィー協会の支部、病型ごとの４つの分科会（DMD, BMD, FSHD, FCMD)、それに成人の神経・筋疾患当事者Web座談会のENMD Power（エンムドパワー＝2022年9月以降、活動休止中）が、情報共有と交流のために設置したバーチャルスペース（仮想空間）です。
ホームページのトップページにあるお知らせ欄には掲載されにくい、支部や分科会が主催するちょっとした、それでいて役に立つイベントを掲載します。手軽なインターネットを使うオンラインイベントも数多くあり、少人数での集まりや規模の小さな会合までも、イベントカレンダーできめ細かく紹介します。
イベントカレンダーをご覧いただき、興味がわくイベントがありましたら、ぜひクリックをしてご参加ください。オンラインの催しは、ほとんどが無料です。プログラムのごく一部だけの参加も可能です。オンラインイベントは、所属する支部や分科会の枠を簡単に飛び越えてしまい、日本中の会員同士、患者同士がつながることができます。
イベントカレンダーの中身を充実させていくため、支部や分科会役員の皆様はもちろん、一般の会員の皆様からも積極的な情報提供をお待ちいたします。
下のようなイベントがございましたら、こちらからお寄せください！（外部のサイトを開きます）
募集するイベント
- 支部、分科会などが主催で行うイベント（訓練指導、勉強会、座談会、うどんを作る会、クリスマス会など）
- 協会が主催ではないけど、会員の役に立つかもしれないと思われるイベント（会員が参加できそうなもの、聴講できそうなもの、テレビ番組の放送予定など）
- 聴講、参加はできないけれど、会員のみなさんが、「いつ、どんなことがあるか」だけでも知っておいてくれたらいいのではないかと思われるイベント（医師・研究者だけが参加できる研究会などの情報も）
臨床治験研究促進機構
JMDAは、令和元年５月１９日の第５６回総会で臨床治験研究促進機構(Clinical Research Promotion Group)を設置して、患者本位の臨床治験の推進活動をしています。
また、神経筋疾患先端医療推進協議会（CCNMD）の中で、貝谷久宣JMDA代表理事が提唱して、ウエアラブル器機活用臨床試験基礎研究部会（WACT- Wearable Apparatus leading Clinical Trial）が設置されました。部会会員4名による共同研究が始まります。
4名の部員は以下の通りです（敬称略）。
中村昭則（国立病院機構まつもと医療センター）
松村 剛（国立病院機構大阪刀根山医療センター）
久留 聡（国立病院機構鈴鹿病院）
竹島泰弘（兵庫医科大学小児医学講座）
臨床治験研究促進機構規定（外部のサイトを開きます）
臨床治験促進機構役員一覧表（外部のサイトを開きます）
協会賞応募規定（外部のサイトを開きます）
ウェアラブル機器を利用した臨床治験研究モデル（外部のサイトを開きます）
ウエラブル機器を用いた筋疾患患者の身体活動量・心機能・自律神経機能の評価に関するパイロット研究（外部のサイトを開きます）
一日も早く_312号筋ジスの治験を楽にすることはできないか（外部のサイトを開きます）
★（製薬協）臨床開発におけるデジタルトランスフォーメーション（DX）の現状と可能性（外部のサイトを開きます）
★（ミクスオンライン）武田薬品 ペイシェント・ファースト・プログラム立ち上げ デジタルツール活用でソリューション提供へ
★（AnswersNews）臨床試験 バーチャル化前夜―最初の一歩を踏み出すのは
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構
JMDAは、平成21年に「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」を立ち上げ、福山型患者の遺伝子情報と臨床医学情報の登録受付をスタートしました。患者団体として、治験の動きをサポート・促進するのが大きな目的です。
医学情報登録の必要性
以下の福山型家族会サイトのページに分かりやすく書かれています。
一読ください。
福山型家族会のサイトへ（外部のサイトを開きます）
登録のために必要な遺伝情報
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構に福山型筋ジストロフィーの登録をするには、登録用紙を主治医の先生に記入いただくとともに、遺伝子解析検査報告書のコピーが必要です。登録・管理依頼状と登録用紙だけでは、登録を受け付けられませんので、ご注意ください。
登録の方法
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構への登録用紙は、ホームページから入手が可能です。登録する情報には個人情報が含まれます。正確な登録を行うため、主治医の先生に必要な情報提供についてご相談ください。会員の皆さんが登録された情報は、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構で不備や疑問点がないかどうかチェックを受けます。場合によっては、会員の皆さんや医療機関に問い合わせをすることがあります。
詳細については、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の登録手続きの手順ページをご覧ください。
登録の判断はご自身で
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構への登録は、会員の皆さんの自由な意思によって行われます。登録するかしないかの判断は、ご自身で慎重にお願いします。一度登録をしても、所定の手続きにより登録を取り消すことも可能です。登録には遺伝子診断が必要ですが、遺伝子診断に対するご相談や遺伝カウンセリングをご希望の場合、受診されている医療機関にご相談ください。
お問い合わせ
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構へのお問い合わせはメールで下記の宛先までご連絡ください。
- Mail：
- jmda-kikou@jmda.or.jp
補助金事業
補助金とは、国や県、市町村などが、社会的に意義のある事業であっても小規模だったり、実施に必要なノウハウが不足したりして、自らは直接に手掛けることができない分野について、代理で事業を行う団体に交付するお金です。政府や公共自治体のほかにも我が国には、助成団体がいくつもあります。
JMDAは、活動のもとになる基本的な収入が会費と寄付金しかなく、様々な事業を行うには財源が十分ではありません。このため、設立間もないから、いくつもの助成団体にお願いをして、補助金を受けてきました。
公益財団法人JKA
公益財団法人JKAは、公営ギャンブルの競輪とオートレースの収益の一部をもとに運営する助成団体です。JMDAは、JKAから40年以上もの長い間、毎年補助金を受けています。令和元年度のJKAからの助成は「療育相談と電話相談」事業に活かされています。
2022（令和５）年度JKA競輪公益資金による補助事業
「筋ジストロフィー患者を支援する地域ボランティアの養成事業」（北海道地方本部実施）の一環として、作成いたしましたPVが公開されました。
「介助ボランティア_Connect」（外部のサイトを開きます）
「運転ボランティア_Together」（外部のサイトを開きます）
ブログみんなの広場（外部のサイトを開きます）
事後評価委員会議事録（2023年度）PDF版」【PDF：132KB】
「2023年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：125KB】
「事後評価委員会議事録（2022年度）」【PDF：138KB】
「2022年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：94KB】
「事後評価委員会議事録（2021年度）PDF版」【PDF：141KB】
「2021年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：83KB】
「事後評価委員会議事録（2020年度）PDF版」【PDF：119KB】
「2020年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：129KB】
「事後評価委員会議事録（2019年度）PDF版」【PDF：107KB】
「2019年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：127KB】
「事後評価委員会議事録（平成30年度）PDF版」【PDF：127KB】
「平成30年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：80KB】
「事後評価委員会議事録（平成29年度）PDF版」【PDF：208KB】
「平成29年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：77KB】
「事後評価委員会議事録」（平成28年度）PDF版」【PDF：197KB】
「平成28年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：187KB】
「平成27年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：116KB】
「平成26年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：126KB】
「平成25年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：124KB】
「平成24年度競輪補助事業実施完了の報告PDF版」【PDF：143KB】
公益財団法人日本財団
日本財団 図書館（団体検索で、団体名の枠内に「日本筋ジストロフィー協会」と入力ください） https://nippon.zaidan.info/（外部のサイトを開きます）
公益財団法人日本財団は、同じく競艇の売り上げの一部をもとに運営する助成団体です。JKAとともに、公的助成団体と位置付けられています。JMDAは、日本財団からも、40年以上にわたって、毎年補助金を受けて、事業に活かています。
平成30年度の場合、（1）訓練指導、（2）訪問調査、(3) 療育研修会の3事業で、345万円にのぼります。
ブログ夢の扉（外部のサイトを開きます）
厚生労働省補助事業
厚生労働省が募集する補助事業にも応募しています。平成２２年度は障害者総合福祉推進事業に採択されて、「筋ジストロフィー患者のための日常実態及び福祉サービスの調査」を実施しました。
平成 20 年度障害者保健福祉推進事業助成金障害者自立支援調査研究プロジェクト【PDF】
平成 19 年度障害者保健福祉推進事業助成金障害者自立支援調査研究プロジェクト【PDF】
その他の補助金事業
JMDAは、上の2つの補助金事業以外にも、社会福祉法人全国心身障害児福祉財団からの補助金で福祉相談を実施するほか、公益財団法人ヤマト福祉財団、公益財団法人前川報恩会、公益財団法人微生物化学研究会、一般財団法人日本メイスン財団をはじめ、多くの助成団体の支援を受けてきました。
財団法人 微生物化学研究会 助成金事業 筋ジストロフィー患者のための就労支援モデル『明日に向かって』（外部のサイトを開きます）
READYFOR 新型コロナウイルス感染症：拡大防止活動基金（外部のサイトを開きます）
会報
JMDAでは会報 “一日も早く” を隔月で発行しています。
会報 “一日も早く” では、協会本部や支部の活動、患者さんの行っている社会活動の紹介、医療や研究の最新情報、イベント情報など、患者様・患者様家族に役立つ多くの情報を提供しています。
ここでは会報サンプルとして会報の一部の情報だけを公開します。是非ご覧になってみてください。
また、“一日も早く”では、会員の皆様から原稿を募集しています。身近にあったことや体験談などを、事務局までお寄せください。
文字数は、８００～１２００字程度（できるだけ写真も添えてください）。
なお、会報 “一日も早く” は、日本郵便より低料第三種郵便物の料金の適用を受けています。
（日本郵便）第三種郵便物 承認条件について（外部のサイトを開きます）
班活動
筋ジス研究班
我が国における筋ジストロフィー研究は、現・国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター（東京・小平市）を拠点に、国の筋ジス研究費を財源として進められてきました。国立研究所の設置、筋ジス研究費の確保という2大国家プロジェクトは、18万筆に及ぶ全国署名活動、政府、国会へ繰り返しの陳情をはじめ、JMDAが積極的に働きかけをした結果に実現した経緯があります。JMDAは発足当初から、研究志向の活動を続けてきました。
参考：『国立療養所史（結核編）』（外部のサイトを開きます）
筋ジス研究費
国の予算に初めて筋ジス研究費が計上されたのは昭和43年度のこと。当時の厚生省ですら予想していなかった特別研究費補助金5千万円が認められ、このうち、2千万円が筋ジストロフィー研究に充てられました。以後、研究費は毎年のように増額されて、年間2億円を超えることも珍しくなく、国の手厚い措置が継続してきました。
昭和43年度に始まった筋ジス研究班は、故冲中重雄・東大教授を班長に、国内の第一線研究者が集結し、その後の筋ジストロフィー研究者の育成の場となりました。昭和62年度から、基礎的研究、病因に関する臨床研究、療護・臨床社会学に関する研究など５つの班が設置されて、病気に対して多角的にアプローチして研究が一層に進展をみせました。
- 令和4年度 精神・神経疾患研究開発費研究課題（外部のサイトを開きます）
- 令和3年度 精神・神経疾患研究開発費研究課題（外部のサイトを開きます）
- 令和2年度 精神・神経疾患研究開発費研究課題（外部のサイトを開きます）
- 令和元年度 精神・神経疾患研究開発費研究課題（外部のサイトを開きます）
- 平成30年度 精神・神経疾患研究開発費研究課題（外部のサイトを開きます）
筋ジス協会の取組
平成28年度、武田班、木村班、小牧班、西野班、松村班、中村班と過去最多となる6班の研究体制になりました。このうち、JMDAは、貝谷久宣理事長と矢澤健司副理事長が、分担研究者として研究班に協力しています。貝谷理事長は、武田班、木村班、松村班の3班のメンバーで、患者会としてピアカウンセラーの普及に努める養成講座の開催、福山型筋ジストロフィーの患者登録データの分析研究、筋強直性ジストロフィーの啓発活動などに取り組んでいます。矢澤副理事長は、小牧班のメンバーとして、同じく患者会として在宅患者の訪問調査、石原傳幸先生と協力した世界中の文献データの収集などを手掛けています。
- 令和５年度青木班班会議資料【PDF:850KB】
- 令和４年度青木班班会議資料【PDF:973KB】
- 令和４年度小牧班班会議資料【PDF:2.07MB】
- 令和３年度小牧班研究報告書【PDF:46KB】
- 令和３年度青木班研究報告書【PDF:217KB】
- 令和３年度青木班班会議資料【PDF:1.28MB】
分科会
JMDAは東京本部・各支部を起点とする活動軸以外に、同じ病型の患者・患者家族が中心になって活動を行っている分科会も複数存在しています。
分科会は分科会で独自の活動を活発に行っています。以下、このような分科会を紹介します。
-
- 「ふくやまっこ広場」（外部のサイトを開きます）
- 「生きる！ふくやまっこ」（外部のサイトを開きます）
- 「顔面肩甲上腕型」（外部のサイトを開きます）
- 「ベッカー型」（外部のサイトを開きます）
- 「DMD当事者によるQOL向上委員会」（外部のサイトを開きます）
- 「肢帯型」（外部のサイトを開きます）
ピアカウンセリング
JMDAでは会員の皆様に電話相談という形でのピアカウンセリングを行っています。
ピアカウンセリングの日程につきましては、JMDAからのお知らせをご覧ください。
また、JMDAではピアカウンセラーの養成も精力的に行っています。
これについては、ピアカウンセラー養成講座プログラム一覧をご覧ください。
筋ジス自販機
筋ジス自販機は、人と地球にやさしく、社会への貢献を第一に考えた自販機です。
身近な自動販売機を愛の窓口としてとらえ、「いつでも、どこでも、誰でも」社会に貢献できる環境を作ります。
集められた募金や寄付金は、認定 特定非営利活動法人ハートフル福祉募金を通じて、日本筋ジストロフィー協会の患者や家族のために役立てられます。
認定 特定非営利活動法人ハートフル福祉募金（外部のサイトを開きます）
国・県・市町村へ、筋ジストロフィーに対する施策推進を要求
JMDAでは、国・県・市町村へ、筋ジストロフィーに対する施策推進を行っています。具体的には以下のような活動を行っています。
- 患者の医療費負担の軽減
- 筋ジス病棟の充実
- 治療法開発の促進
- 研究費の増額
★【速報】治療薬開発でPMDAへ要望書提出 令和5年6月23日
☆八雲病院の医療機能継続求め署名を厚労省、病院機構へ提出（平成２８年度）
（文部科学省）共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進（報告） 平成24年7月23日（外部のサイトを開きます）
（文部科学省）特別支援教育の在り方に関する特別委員会（外部のサイトを開きます）
東日本大震災における日本筋ジストロフィー協会の支援活動に関する取り組みと提言（外部のサイトを開きます）
※ 全国27ヵ所の国立病院機構で充実した筋ジストロフィー専門の医療、福祉が受けられます。
このような活動の成果の一つとして、以下に挙げた福山型家族へのおむつ支給の事例が挙げられます。
福山型家族へのおむつ支給を支援
大澤所長の医師意見書で福山型家族におむつ支給が実現
井原 千琴
平成22年度より協会は福山型の医学情報登録活動を行っており、活動の一環として登録されている方とご家族の関心あるテーマについて実情を調査し情報提供することを試みています。
お寄せいただいた要望の中で比較的多かった「おむつの支給が受けられないこと」に関して、支給状況を調査するアンケート（平成26年度精神・神経・疾患研究開発費木村班）を実施し、支給が認められない例についてご家族と地区の福祉事務所からの詳細な聞き取りを行いました。
本調査からは、全国的には「福山型であることを理由に支給を受けられない」ことは少なくなってきていることが分かりましたが、"先例がないこと"や"脳原性と認められないこと"等を理由に支給されないとの声も聞かれました。
このたび大澤真木子先生（大塚駅前診療所所長/医学情報登録管理機構長）による意見書の作成により、支給を希望していた1家族に新規の助成が認められました。
おむつ支給の必要度や自治体の財政状況など様々な事情がある中で一律の要望は難しい面もありますが、支給に際して上記のような理由でお困りの方がいらっしゃいましたら、大塚駅前診療所（TEL：03-6907-3536）まで是非ご相談ください。
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