JMDAってどんな団体ですか？
概要
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立されました。対象が神経筋疾患の患者ですので、筋ジストロフィー（デュシェンヌ型、ベッカー型、筋強直性、顔面肩甲上腕型、福山型、肢帯型など）のほかにも、脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）の患者さんも会員として協会活動に参加しています。
【日本筋ジストロフィー協会会員の病型別一覧】2024【PDF：385KB】
昭和39年に発足し、現在、1,330人（令和6年3月）の会員を有する全国組織の患者会です。東京・豊島区に本部をおき、全国47都道府県それぞれに支部があり、8地方ブロック（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）に分かれています。日常活動としては支部を基本単位として、会員に役立つ様々な事業を展開しています。
また、公益法人などの組織評価をする公益財団法人日本非営利組織評価センター（JCNE）の評価を定期的に受けて、情報開示に積極的な透明性の高い団体として認定されています。
■評価結果（外部のサイトを開きます）
筋ジス協会の日常の活動は、都道府県を単位とする支部が基本となります。しかし、筋ジストロフィーには多くの病型があるため、同じ病型、同じ症状を持つ会員だけが集まって独自の交流を深めたいという希望もあります。このため、病型ごとに活動する分科会も設置しています。
現在、福山型、顔面肩甲上腕型、ベッカー型、デュシェンヌ型（休会中）、肢帯型と５つの分科会があります。それぞれの分科会は独自にホームページやフェイスブックのサイトを持ち、都道府県の境、支部の境を飛び越えます。主にネット空間を通じ、同じ病型だけの会員たちが所属エリアにとらわれない全国区での交流を重ねています。
このほか、成人の患者当事者を対象としたコミュニティー（エンムドパワー）は、ウェブ座談会を毎月定期的に開催しています（2022年9月以降、活動休止中）。
基本方針
JMDAは「根治」、「QOLの改善」を実現すべく、“一日も早く” を胸にして協会活動を行っています。
運営については、会員からの年会費を基礎として、公庫補助金、諸財団からの補助金、および諸団体や個人からの賛助会費や寄付により運営されています。
活動紹介
JMDAの活動は、大きく以下のように分類されます。
筋ジストロフィー研究・治療の促進
昭和53年、国立武蔵療養所神経センターの設立、昭和61年国立精神・神経センター神経研究所、平成22年国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターを組織替となり研究体制づくりに尽力しました。
また、「厚生労働省 精神・神経疾患研究開発費 等」の班員として、医師・研究者とともに研究活動を行っています。(詳細については、班活動をご覧ください。)
更には、遺伝子治療を行う上で極めて重要な遺伝子情報の登録管理を行う組織である神経・筋疾患医学情報登録・管理機構を運営し、治験に向けてJMDA自らが積極的な関りを持つという態度で取り組みを行っています。
★【速報】治療薬開発でPMDAへ要望書提出 令和5年6月23日
筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供
隔月で会報「一日も早く」を発行し、インターネットを扱えない方にもタイムリーに筋ジストロフィーについての情報を会員向けに提供しています。
また、全国大会、全国総会、教育研修会、懇談会などを開催して、顔を突き合せてのコミュニケーションの場を設けています。
療養生活の改善と援護
患者の医療および福祉の改善、療養所などの専門施設の増設などについて厚労省に働きかけ、また患児の教育の援助促進を文科省に対して働きかけています。
また、療養生活上の相談・指導を電話やインターネットを通じて行っており、会員の持つ悩みに応えられる組織を目指しています。
紹介映像
元日本テレビアナウンサーの藪本雅子さんと貝谷理事長との対談映像です。この映像でもJMDAの活動の紹介がされていますので、御覧ください。
