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検索結果: 山口支部

文科省が医療的ケア児の状況調査

医療的ケア児について、文部科学省は2023年5月時点の状況を調べた結果を公表しました。   (NHKニュース)医療的ケア児の学校生活に保護者の2割付き添い 看護職員配置へ(外部のサイトを開きます)  …

H.C.R. 2023 アンケート集計結果

国際福祉機器展&フォーラムを開催する一般財団法人保健福祉広報協会は、3月15日に発行したHCRニュースの中で、昨年のH.C.R. 2023において実施した福祉機器利用者アンケートの集計結果報告や主催者企画を振り返った開催…

米バイオ BMD研究の発表データをHPへ掲載

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   アメリカのバ…

サンテラもバモロロンの米での発売を公表

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   デュシェンヌ…

「月刊 難病と在宅ケア」2024年4月号が発売

日本プランニングセンターが発行する「月刊 難病と在宅ケア」2024年4月号が発売されました。「特集1 患者会の活動から見えてきたもの」「特集2 難病への看護支援」です。以下、目次を転載します。価格は、1,210円(税込み…

米PTC アタルレンをFDAへ再申請

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   アメリカの製…

米バイオ FDAへ顔面型候補薬を希少疾患治療薬申請

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   アメリカのバ…

顔面型国際特許出願のCF 今月末で締切

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   信州大学の吉…

ファイザーDMD遺伝子治療候補薬の治験報告

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   アメリカのM…

すべての人の社会 2024.3月号

日本筋ジストロフィー協会も加盟するNPO法人日本障害者協議会の機関誌「すべての人の社会」2024年3月号が発行されました。巻頭言は、日本障害者協議会理事で、NPO法人AAR Japan(難民を助ける会)支援事業部マネージ…

【速報】米FDAがDMD経口治療薬を承認

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   アメリカのF…

ご寄付をいただいた皆様(令和6年3月分)

令和6年3月に、ご寄付をいただいた皆様です。ご報告とともにお礼を申し上げます。ありがとうございました。   時澤 桂子様(群馬県、3/1) 甲斐 雄樹様(神奈川県、3/1) 久保 瑞樹様(東京都、3/1) 神尾…

ヴィタ 医学研究情報まとめ

     筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。  そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。   肢帯型筋ジス…

PMDA 患者会と一緒に情報提供資材作成

独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)は、日本ライソゾーム病患者家族会協議会と連携して、新しく承認された医薬品の有効性・安全性に関するわかりやすい情報提供資材を作成しました。PMDAは、患者の皆様への適切な情報提…