検索結果: 山口支部

国立精神・神経医療研究センター（NCNP）筋疾患センターは、2024年7月6日（土）午後、ハイブリッドで第20回筋ジストロフィー市民公開講座を開催します。参加費は無料。定員は対面100人、オンライン300名（先着順）で、…

　ＮＨＫとＮＨＫ厚生文化事業団は、障害のある方、障害のある方とともに歩んでいる方から、体験記録（作文）を投稿していただく第59回「ＮＨＫ障害福祉賞」体験作文を６月から募集します。入選作品は作品集として発行するほか、入選作…

日本プランニングセンターが発行する「月刊　難病と在宅ケア」２０２４年６月号が発売されました。「特集１　治療と暮らしを両立するための支援」「特集２　難病患者への看護支援」です。以下、目次を転載します。価格は、1,210円（…

会報「１日も早く」 341号PDF版（令和６年５月２０日発行）を会員限定ページの「会報オンライン提供」に掲載いたしました。 登録認証されたＩＤとパスワードを入れて、お入り下さい。   ＨＰの会員限定ページについ…

「どうしたら適切な診断、治療が受けられるのか」という患者数の少ない難病や希少疾患の患者や家族、医師の悩みを改善する取り組みが毎日新聞2024年5月17日付け夕刊に掲載されました。病気に対応できる専門医は少なく、地域差もあ…

日本筋ジストロフィー協会も加盟するNPO法人日本障害者協議会の機関誌「すべての人の社会」２０２４年５月号が発行されました。巻頭言は、日本障害者協議会理事で、全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会副会長、藤木和子さんの「私は一…

　日本筋ジストロフィー協会令和6年度第61回総会の出欠並びに議決権行使は、①会員の皆様1人ずつに封書でお送りする冊子「総会及び全国大会開催のお知らせ」に同封されている議決権行使書（返信はがき）を返送する、②このページのU…

    　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。   令和６年３月分の筋ジス自販機による募金、寄付の報告（関東地方、２台分）が届きました。合計で３，５７…

令和６年５月に、ご寄付をいただいた皆様です。ご報告とともにお礼を申し上げます。ありがとうございました。 時澤　桂子様（群馬県、5/1） 甲斐　雄樹様（神奈川県、5/1） 久保　瑞樹様（東京都、5/1) 神尾　幸太郎様（大…