検索結果: 山口支部
カプリコール 3年後のDMD候補薬の良好な効果を公表
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 アメリカのバ…
すべての人の社会 2024.6月号
日本筋ジストロフィー協会も加盟するNPO法人日本障害者協議会の機関誌「すべての人の社会」2024年6月号が発行されました。巻頭言は、日本障害者協議会理事で、障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会副会長、白沢仁さんの「朗報…
遠位型ミオパチー治療薬の長期投与安全性を公表
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 2024年3…
米バイオ 筋強直性第2相治験の良好なデータ公表
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 筋強直性ジス…
障害者週間で体験作文、ポスターを募集
内閣府並びに都道府県及び指定都市が主催する令和6年度障害者週間(毎年12月3日から9日まで)における「心の輪を広げる体験作文」及び「障害者週間のポスター」の募集が、7月1日から始まります。応募と締切日は、各都道府県又は…
米バイオ 顔面型の第1相治験に着手
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 アメリカのバ…
中国バイオ バモロロンの早期アクセス開始
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 スイスのサン…
ファイザーのDMD遺伝子治療薬 第3相治験で目標未達成
アメリカの製薬会社ファイザーは、開発中のデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)遺伝子治療薬の第3相治験で、期待していた運動機能の改善を示さなかったと発表しました。一方、治験において重篤な有害事象はみられなかったとしてい…
募金、寄付 筋ジス自販機令和6年4月分
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 令和6年4月分の筋ジス自販機による募金、寄付の報告(関東地方、2台分)が届きました。合計で2,598円でした。令和6年の累計金額は、11,50…
理研 市民公開講座「iPS細胞を用いた疾患研究のフロンティア」(6/29)
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 理化学研究所…
第29回NHKハート展 詩の募集(締切9/5)
NHK及びNHK厚生文化事業団が主催する第29回「NHKハート展」詩の募集が始まりました。「NHKハート展」は、全国の障害のある人から寄せられた詩を紹介する展覧会です。 募集内容:障害のある人や障害者とともに歩む人が書い…
アクセスしやすい社会を創る会 要望書提出
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 新しい薬の有…
2024年5月の新規入会状況について
2024年5月の1か月間で、筋ジス協会本部経由で6名の入会申込書の提出がありました。 5月10日 福井支部 5月13日 宮城支部 5月15日 長野支部 5月24日 大阪支部 5月25日 本部 5月29日 福井支部 &nb…
2024年5月掲載の医学研究情報
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 2024年5月のホームページお知らせ欄で、下の医学研究情報 30件を掲載しました。 一般公開期間が…
SMAスピンラザの治験情報
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 脊髄性筋萎縮…
5歳児健診の実施について
こども家庭庁は、5歳児健診の実施を事務連絡で通知しました。発達障害が認知される時期(4歳6か月から5歳6か月)の幼児を対象に、就学前の段階で支援体制を準備するスクリーニングが目的。実施は、市町村によって異なるため、お住ま…
PMDA 小児・希少疾病用医薬品等薬事相談センター設置
医薬品医療機器総合機構(PMDA)は「小児・希少疾病用医薬品等薬事相談センター」を設置しました。希少疾病用・小児用等のドラッグラグ・ドラッグロスへの対応に向け、希少疾病用医薬品指定の早期化・拡大、小児用薬の開発計画の策定…
SMA患者・家族のサポートアプリのサービス停止
脊髄性筋萎縮症(SMA)の治療をされているお子様、ご家族をサポートするためのアプリ「SMAiLEE(スマイリー)」が、2024年6月30日(日)でサービスの提供を終了します。運営するWelbyは、システムの老朽化に伴うた…
会報「一日も早く」 令和6年度目次
筋ジス協会は、会報「一日も早く」をほぼ隔月で年6回発行し、会員の皆様全員にお届けしています。令和6年度に発行した「一日も早く」341号の目次を掲載します。「一日も早く」は、通常の紙の誌面(B5判、16ページ)のほか、ご希…
日本新薬 国際共同第3相治験結果速報
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 エクソン53…