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日本希少疾患コンソーシアム（RDCJ）2024年度年会（2月21日(金)9:30～18:10）開催のお知らせ

希少疾患（筋ジストロフィー含む）の創薬関連イベントのご案内です。日本希少疾患コンソーシアム（RDCJ：Rare Disease Consortium Japan）は、産患学官民の協働により、希少疾患の医学研究と患者を中…

難病患者と在宅ケアを応援する月刊誌「難病と在宅ケア」の2025年2月号が、1月28日に発売されました。今号で表紙のカラー写真と写真紹介のページには、筋ジス協会副理事長で愛知支部長の大島松樹さんが登場します。「難病と在…

　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。　そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。日本新薬は、…

2025年1月の1か月間で、筋ジス協会本部経由で5名の入会申込書の提出がありました。 1月6日　神奈川支部 1月21日　埼玉支部 1月22日　愛知支部 1月27日　神奈川支部 1月27日　大阪支部（以上、ホームページ運…

小牧班から「レジストリを考える会開催のお知らせ」のご案内です。 ――――――――――――――――――――――――――――――――― 精神・神経疾患研究開発費　筋ジストロフィーの臨床開発推進の基盤整備（５―５）レジ…

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日産自動車は、福祉車両プレゼントキャンペーンを実施しています。福祉車両を新たに購入したい人、乗り換えたい人を対象に、全8車種の中からユーザーの希望する福祉車両を抽選で1名にプレゼントします。応募締切は2025年2月11日…

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令和７年度に筋ジス協会は下の学術大会へ患者会として出展を計画しています。第66回日本神経学会学術大会（2025年5月21日（水）～5月24日（土）、大阪国際会議場、リーガロイヤルホテル大阪）（外部のサイト…

日本筋ジストロフィー協会も加盟するNPO法人日本障害者協議会の機関誌「すべての人の社会」２０２５年１月号が発行されました。巻頭の「年頭にあたって」は、日本障害者協議会代表、藤井　克則さんの「今でなければできないこと」が掲…

令和７年１月に、ご寄付をいただいた皆様です。ご報告とともにお礼を申し上げます。ありがとうございました。時澤　桂子様（群馬県、1/1）甲斐　雄樹様（神奈川県、1/1）久保　瑞樹様（東京都、1/1) 神尾…

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