検索結果: 山口支部
治験についての連絡はいつ、どのようにして届きますか。
回答 福山型筋ジストロフィーについて、国内の研究機関、医療機関、製薬メーカーなどの治験情報を得られたら、できるだけ速やかに該当する患者の皆さんに対し、機構から直接に連絡をいたします。 連絡方法は、メール、電話、郵便などで…
筋肉痛が治らないのですが、筋ジストロフィーでしょうか?
回答 筋ジストロフィーは通常筋肉痛はありません。体重の負荷や脊柱変形からくる痛みや、筋炎関係の病気が考えられます。 血液検査をし炎症所見が強ければリウマチ内科、変性疾患所見が強ければ神経内科、血液検査の結果に問題がなけれ…
手に力が入らずの筋力低下がみられます。筋ジストロフィーでしょうか。
回答 筋力が低下する病気は筋ジストロフィーだけでないため、症状だけでは確定はできません。 神経内科の受診をお勧めします。
治験(臨床試験)の連絡を受けたら、必ず参加しないといけませんか。
回答 治験への参加は強制ではありません。あくまでも患者の皆さんの自由な意思で参加ができます。 登録をしても、実際に治験が可能になった、治験の対象となった段階で、治験への参加をしない、見合わせるという判断もできます。
筋ジストロフィー疑いで、地元の大きな病院数件で血液検査等受けましたが、最終的な診断がつかず困っています。
回答 専門医のいる病院で遺伝子検査を受けることをお勧めします。 協会で紹介している病院は、こちらになります。 「JMDAで紹介する筋ジストロフィー(筋萎縮症)の専門病院」
筋ジストロフィーと診断されました。どの様な病気でしょうか。今後どの様に進行していくのでしょうか。
回答 筋ジストロフィーは、遺伝子変異により起こる、身体の筋肉が壊れやすく再生されにくいという症状を持つ病気の総称です。平成27年7月から指定難病となっています。 細かく分類すると筋ジストロフィーには非常にたくさんの型があ…
肢体型と診断を受けている患者の中に、治療法が確立されているポンぺ病である患者がいるという話を耳にしましたが本当でしょうか。診断してもらうにはどうすればいいでしょうか。
回答 肢体型筋ジストロフィーとポンぺ病は非常に症状が似ているため、ポンぺ病であるのに筋ジストロフィーと診断を受けている方が少数ではありますがいらっしゃいます。 ポンぺ病の検査は簡単な血液検査ですので、気になる方は検査を受…
登録したデータは安全に保護されますか。
回答 機構は、個人情報保護を重視し、登録されたデータの保護については、最善の努力をします。 具体的には、書類は鍵のかかる金庫で厳重に保管するほか、磁気データに変換したデータは個人情報と医学情報とを分離して、インターネット…
親族・家族が筋ジストロフィー患者です。自分や他の家族は今症状が出ていませんが、筋ジストロフィーが発症する可能性があるかどうか気になるので遺伝子検査を受けたいのですがどうしたらいいでしょうか。
回答 症状が出ていない方の検査は発症前診断と言い、倫理的問題から簡単に検査をする事ができません。 結婚や子供のことで遺伝子について気になる場合、協会の実施している医療電話相談で筋ジストロフィー専門医にご相談いただくことも…
肢帯型2I(アイ)/R9患者の物語(ブリッジバイオ)
肢帯型筋ジストロフィー2I(アイ)/R9の治療薬開発に取り組むアメリカのバイオ企業ブリッジバイオ・ファーマ(BridgeBio Pharma)は、子会社、ML Bio Solutionsのホームページにアメリカに住む2I…
顔面肩甲上腕型ジストロフィー 治療薬開発ニュース
顔面肩甲上腕型ジストロフィーの治療薬開発が進んでいます。開発を手掛けるのは、アメリカをはじめ海外のバイオ企業が中心です。顔面肩甲上腕型ジストロフィー(FSHD)の治療薬開発の動きを、筋ジス協会のホームページでは独自に調査…
2025国際肢帯型筋ジストロフィー会議 8月から受付開始
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 2025年国…
上肢装具・アームサポート「MOMO」
筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症の患者さんをはじめ、筋力低下で腕を上げることが困難な方が、腕の重さを感じることなく食事やスマホ、パソコンの操作ができる支援機器の上肢装具・アームサポート「MOMO」を紹介します。 特徴は、…
災害時の電源確保にカーシェアリングを活用
災害などでの突然の停電時に、人工呼吸器などの電源確保へカーシェアリングの車を活用する取り組みが香川県で進められています。県と自動車販売会社が共同するもので、カーシェアリングの車のコンセントにケーブルをつないで電源をとりバ…
カナダバイオ 豪でDMD候補薬の第1相治験へ
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 カナダのバイ…
カナダバイオのDMD候補薬 モデル犬で筋肉が修復
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 カナダのバイ…
iPS由来の幹細胞製品 米でDMDの治験へ
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 アメリカ・ミ…
ロスマピモドの初期段階研究成果を公表
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。 そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。 オランダなど…
すべての人の社会 2024.7月号
日本筋ジストロフィー協会も加盟するNPO法人日本障害者協議会の機関誌「すべての人の社会」2024年7月号が発行されました。巻頭言は、日本障害者協議会理事で、法政大学現代福祉学部教授、佐野竜平さんの「『パターナリズム』を打…
難病克服支援WEBセミナー(8/31、無料)
奈良県の一般社団法人MBTコンソーシアムは2024年8月31日(土)、第7回MBT難病克服キャンペーン 難病克服支援WEBセミナー 難病の人々の状況と治療への光明 を開催します。参加無料。 第1部:パーキンソン病の原因を…