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検索結果: 山口支部

登録できるのは筋ジストロフィーのすべてのタイプですか。

回答 すべてのタイプではありません。 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構（一般社団法人日本筋ジストロフィー協会）は当面、福山型について登録を受け付けます。それ以外の型の受け付けについては、いずれ拡大していきます。 なお、…

指定難病受給証を取得すると、年1回診断書の提出が義務付けられています。現状筋ジストロフィーは治ることはなく進行し重症化するだけなのに、なぜ年1回診断書を提出しなければいけないのでしょうか。診断書を書いてもらいそれを提出するということは、経済的にも体力的にも負担です。

回答 法律で規定されている指定難病は平成30年4月現在330を超えています。そのため、厚生労働省では「この病気だからこのように」という病気ごとの個別の対応が行われていません。質問で言われていることはもっともな事ですので、…

今まで障害者手帳を受給し障害福祉サービスを受けていましたが、65歳となったため介護保険に移行されました。介護保険では今まで受けていたサービスが受けられないケースがあり、生活に支障がでて困っております。障害福祉サービスと同様のサポートをお願いしたいのですが、それは難しいのでしょうか。

回答 厚生労働省から、自立支援給付に関しての基本的な考え方について通達が出ています。 「障害者自立支援法に基づく自立支援給付と介護保険制度との適用関係等について」【PDF：212KB】 それには「障害者支援施設に入所して…

筋ジストロフィーと診断されましたが、治療法がないため受診の必要がないと言われました。本当に受診は必要ないのでしょうか。

回答 筋ジストロフィーは全身疾患のため、様々な合併症があります。定期的に全身状態を確認し、合併症を早期に発見し、合併症に対する処置・治療をする事は非常に重要です。 また、近年、筋ジストロフィーの治験が進んできているため、…

登録に必要な書類はどこで入手できますか。

回答 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構ホームページの「登録の説明」のページからダウンロードできます。 このほか、一般社団法人日本筋ジストロフィー協会が全国で開催する遺伝子治療説明会の会場で配布するほか、全国の支部でも入…

「兄弟姉妹が筋ジスと診断されたが、自分も発症する可能性があるのでしょうか。」
「配偶者が筋ジスを発症したが、子供達も発症するのでしょうか？ 孫は？」
「親族に筋ジス患者がいるが、結婚の際そのことを相手に伝えた方でいいでしょうか？ できれば結婚前に遺伝子検査を受けたいのですが可能でしょうか？」

回答 「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班」のサイトに 遺伝子・遺伝の仕組みについて、遺伝に関する誤解や偏見について、遺伝子検査についてのわかりやすい説明が掲載されています。ご参照ください。 筋ジストロフ…

登録費用が無料なのはどうしてですか。

回答 機構の運営には、担当するスタッフの人件費、データの保管スペースの確保、治験情報の連絡など様々な費用がかかります。 しかし、機構は、登録対象者を日本筋ジストロフィー協会の会員に限定することで、会員サービスの一環として…