JKA療育相談でよくある質問

回答

日本郵便株式会社では、重度の身体障がい者（1級または2級）・知的障がい者を対象に、受付期間内に希望した方に「青い鳥郵便葉書」を無償で配布しています。「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常はがきを20枚封入したものです。例年3月頃にお知らせが4月～5月に頃、窓口や郵送で受付が行われています。代理人による書類の提出も可能です。

回答

「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班」のサイトに

遺伝子・遺伝の仕組みについて、遺伝に関する誤解や偏見について、遺伝子検査についてのわかりやすい説明が掲載されています。ご参照ください。

筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班「遺伝について」（外部のサイトを開きます）

回答

家事援助は自宅で受けることのできる訪問介護としてのサービスで、利用者が可能な限り自宅で自立した日常生活を送ることができるよう、訪問介護員（ホームヘルパー）が利用者の自宅を訪問し、食事・排泄・入浴などの介護（身体介護）や、掃除・洗濯・買い物・調理などの生活の支援（生活援助）をします。通院などを目的とした乗車・移送・降車の介助サービスを提供する事業所もあります。

訪問介護では、次のようなサービスを受けることはできません。

※直接利用者の援助に該当しないサービス （例）利用者の家族のための家事や来客の対応　など

※日常生活の援助の範囲を超えるサービス （例）草むしり、ペットの世話、大掃除、窓のガラス

（厚生労働省「公表されている介護サービスについて」「訪問介護（ホームヘルプ）」（外部のサイトを開きます）より）

回答

「身体障がい者手帳」・「療育手帳」・「精神障がい者保健福祉手帳」・「特定疾患医療受給者証」・「特定疾患登録者証」・「特定医療費（指定難病）受給者証」のいずれかの交付を受けている方を対象とした割引きサービスが各社で行われています。

• NTTドコモ　「ハーティ割引（ふれあい割引）」（外部のサイトを開きます）
  基本使用料の割引、各種サービスの月額使用料60%割引、テレビ電話通信料が音声通話料と同額、など

• au「スマイルハート割引」（外部のサイトを開きます）
  基本使用料・通話料・SMS（Cメール）送信料の割引き、など

• ソフトバンクモバイル「ハートフレンド割引」（外部のサイトを開きます）
  基本使用料の割引き・契約事務手数料無料・TVコール通信料半額・パケット定額サービスの割引き、など

詳細は各社ホームページにてご確認ください。

回答

事前に航空会社に知らせる必要があります。航空会社により使用できる機器が違います。

また空港・使用機器によっては機器の確認に時間を要する場合もあるようです。

ご利用航空会社にお問い合わせください。

例：ANA

• おからだの不自由なお客様へのご案内（外部のサイトを開きます）

• 医療機器を持ち込みされるお客様（外部のサイトを開きます）

例：JAL

• 体の不自由なお客様へのご案内（外部のサイトを開きます）

• 医療機器を持ち込みされるお客さま（外部のサイトを開きます）

回答

協会本部で入手した情報につきましては、随時当サイトや会員限定メーリングリストでお知らせします。

また、筋ジストロフィー研究班の先生方が開催する公開講座、分科会・患者会が開催する公開講座に関しましては、以下のサイトから確認することも可能です。ご活用ください。

【筋ジストロフィー研究班の先生方が開催する公開講座】

トップページ → 筋ジストロフィーについて → 研究動向

• 神経・筋疾患患者登録REMUDY（レムディ）（外部のサイトを開きます）
• 筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク（MDCTN）（外部のサイトを開きます）
• 筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班（松村班）（厚生労働科学研究）（外部のサイトを開きます）
• エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究班（高橋班）(AMED)（外部のサイトを開きます）

【分科会・患者会が開催する公開講座】

トップページ → リンク集

• 「日本筋ジストロフィー協会の分科会」
• 「筋ジストロフィー関連の患者会」
• 「筋ジストロフィー関連の患者会facebook」

【オンライン講座】

• 筋ジス協会が実施したオンラインセミナー

回答

有料道路では、「身体障がい者の方が自ら運転する場合」または「重度の身体障がい者の方もしくは重度の知的障がい者の方が同乗し、障がい者ご本人以外の方が運転する場合」に、事前に登録された自動車1台に対して、通常料金から割引率50％以下の障がい者割引が実施されています。

事前に自動車を登録する必要があり登録できる自動車は障がい者の方お1人につき1台、登録車以外の車に乗車の際には適用されません。

詳細は、有料道路運営会社のホームページをご覧ください。

例：首都高ドライバーズサイト「障がい者割引（ETC車・現金車）」（外部のサイトを開きます）

回答

EPARK歯科（イーパーク歯科）（外部のサイトを開きます）

※都道府県と「バリアフリー」「車椅子」等入力し検索する。

また、厚生労働省では要介護高齢者など通院や医療機関への搬送が困難な場合に行われる訪問歯科診療を推進しています。

「かかりつけの歯科医院がある場合には訪問診療をお願いしてみることです。その歯科医院で対応が難しい場合には、他の医療機関の紹介してくれると考えられます。あるいは市町村保健センターなどの行政機関や主治医・介護職など身近の担当者に問い合わせれば、地域でのネットワークがすでに整備されていることが多いので解決につながります。」

厚生労働省 生活習慣病予防のための健康情報サイト「訪問歯科診療」（外部のサイトを開きます）より

現在まだ訪問歯科診療のサービスエリアは限られていますが、随時そのエリアは拡大されています。

こちらのサイトで、居住地区の状況をご参照ください。

一般社団法人　日本訪問歯科協会「患者様・介護事業者の皆様へ」（外部のサイトを開きます）

回答

「障害者扶養共済制度」は、障害のある方を育てている保護者が毎月掛金を納めることで、保護者が亡くなった時などに、障害のある方に対し、一定額の年金を一生涯支給するというものです。（厚生労働省「障害者扶養共済制度（しょうがい共済）」（外部のサイトを開きます）より）

お問い合わせ先は、都道府県・指定都市の主に障がい福祉課ですが、地方により担当課名が多少異なりますので、上記サイト内「障害者扶養共済制度(お問合せ先)」でご確認ください。

回答

成年後見制度に関しましては、法務省よりわかりやすいパンフレット作成されています。

ホームページに詳しく記載がありますので、ご覧ください。

（法務省「成年後見制度～成年後見登記制度～」（外部のサイトを開きます））

費用に関しては、一般的に法定後見開始の審判の申立てに必要な費用として約４，０００円、任意後見契約公正証書の作成に必要な費用として約１５，０００円、その他手数料で、大体２－３万円です。

また、一度選ばれた成年後見人は原則として、変更することはできませんが、後見人に落ち度があった場合（成年後見人としての責務を果たさない）等は、民法846条により、親族らは、後見人に不正な行為、任務の怠慢等の事情を理由に、家庭裁判所に後見人の解任を申請することができます。

（国民相続生活センター「成年後見人を変更したい場合」（外部のサイトを開きます）より）

回答

相談支援事業は、自治体から委託された相談支援事業者がこれらを無料でサポートしてくれる制度です。費用が発生したり、介護サービスの時間が削られることはありません。

地域の状況に応じて柔軟な事業形態をとれることとなっておりますので、詳細については、最寄りの市町村窓口にお問い合わせください。（障害のある人に対する相談支援について（厚生労働省）（外部のサイトを開きます）より）

回答

相続人が85歳未満の障害者のときは、相続税の額から一定の金額を差し引きます。障害者控除の額は、その障害者が満85歳になるまでの年数1年（年数の計算に当たり、1年未満の期間があるときは切り上げて1年として計算します。）につき10万円で計算した額です。特別障害者の場合は1年につき20万円（※）となります。（国税庁（よくある税の質問）「No.4167 障害者の税額控除」（外部のサイトを開きます）より）

詳しくはお住いの地域の国税局（外部のサイトを開きます）にご相談ください。

回答

治療薬の開発には莫大なコストがかかるので、かつて製薬会社は筋ジストロフィーをはじめ 患者が少ない希少疾患の開発に消極的でしたが、近年状況が大きく変わり、 ベンチャー企業だけではなく大手企業も続々と参入しています。

協会ホームページの「製薬会社（筋ジストロフィー関連）」を参照ください。

トップページ → 筋ジストロフィーについて → 研究動向

iPS細胞での研究も進められています。

トップページ → 筋ジストロフィーについて →顔面肩甲上腕型の論文が英誌で公開

協会本部では、入手した情報を随時当サイトや会員限定メーリングリストでお知らせしています。

過去の記事も下の要領でご覧いただけます。

トップページ → お知らせ一覧 → 医学研究情報

回答

交付対象の障害の区分・級別は決まっています。

例：上肢不自由 1級、2級の1及び2級の２

下肢不自由 1級から4級までの各級

体幹不自由 1級から3級までの各級

などです。例：警視庁「駐車禁止等除外標章(身体障害者等用の申請手続き及び使用方法について」（外部のサイトを開きます）

申請手続きは居住地区の警察署交通課で行います。

居住都道府県でも使用できますが、公安委員会による駐車禁止規制から除外される場所が都道府県によって異なる場合がありますので、居住地区以外で使用する場合は、事前に当該都道府県に確認してください。

回答

20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給される「特別児童扶養手当」があります。（厚生労働省「特別児童扶養手当について」（外部のサイトを開きます）より）

所得制限もありますので、詳しくは上記サイトおよび住所地の市区町村でご確認ください。

回答

市町村が行う地域生活支援事業の内、必須事業の一つとして規定されたものが「日常生活用具給付等事業」で、これは、障害者等の日常生活がより円滑に行われるための用具を給付又は貸与すること等により、福祉の増進に資することを目的とした事業です。日常生活用具として介護・訓練支援用具・自立生活支援用具・在宅療養等支援用具・排泄管理支援用具・居宅生活動作補助用具等があり、情報・意思疎通支援用具として、上肢機能障害者に対する障害者向けのパーソナルコンピュータ周辺機器や、アプリケーションソフトパソコン周辺機器が挙げられています。

ただし「市町村に申請し、市町村による給付等の決定後」給付等が受けられ、利用者の利用負担に関しては「市町村の判断」によります。（参照情報：厚生労働省「日常生活用具給付等事業の概要」（外部のサイトを開きます））

詳しくは、居住の市町村の保健福祉課にお問い合わせ下さい。

回答

福祉車両の新車・中古に関わらず、購入時にさまざまな優遇税制が適用されます。

改造費用等は非課税となりますが、自動車取得税・自動車税・軽自動車税に関しては、適用基準や減免条件などが各自治体で異なります。また貸与や助成の精度も各自治体で異なります。お住まいの地区の福祉担当窓口でご確認ください。

参考資料：（一社）日本自動車工業会のホームページ（外部のサイトを開きます）

また、各自動車会社のホームページにも福祉車両についての記載があります。車種・税制や貸付・助成制度などについて書かれていますので、ご参考になさってください。