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福山型患者登録のお願い

 昨年末に福山型筋ジストロフィーの治療法に関する研究報告がありました。治験が始まる際に、患者登録データが活用されます。引き続き登録にご理解、ご協力をお願いいたします。

 

☆福山型の治療法に関する論文発表 令和元年12月20日

 

☆福山型の治療法に関する論文 岡山大も 令和元年12月27日

 

 神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(日本筋ジストロフィー協会内)は、平成23年10月から、福山型筋ジストロフィーの患者登録をしています。これは、治療薬が完成した場合、治験を速やかに、スムーズに進むように、予めデータベースを整備するためです。登録は無料です。これまでに254人が登録を終えています。

 

 下の「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」のページをよくお読みいただき、主治医の先生にも協力いただいて必要書類を作成、遺伝子検査結果のコピーを添付の上、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構まで書留で郵送ください。

 

 登録に関するご質問を電話でいただく際は、毎週月曜日にお願いします。

 

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構のホームページ(外部のサイトを開きます)

 

(以上、ホームページ運用チーム)