福山型患者登録のお願い
昨年末に福山型筋ジストロフィーの治療法に関する研究報告がありました。治験が始まる際に、患者登録データが活用されます。引き続き登録にご理解、ご協力をお願いいたします。
☆福山型の治療法に関する論文 岡山大も 令和元年12月27日
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(日本筋ジストロフィー協会内)は、平成23年10月から、福山型筋ジストロフィーの患者登録をしています。これは、治療薬が完成した場合、治験を速やかに、スムーズに進むように、予めデータベースを整備するためです。登録は無料です。これまでに254人が登録を終えています。
下の「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」のページをよくお読みいただき、主治医の先生にも協力いただいて必要書類を作成、遺伝子検査結果のコピーを添付の上、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構まで書留で郵送ください。
登録に関するご質問を電話でいただく際は、毎週月曜日にお願いします。
■神経・筋疾患医学情報登録・管理機構のホームページ(外部のサイトを開きます)
(以上、ホームページ運用チーム)