中村班の講演会開催報告 2019年1月20日（日）
会員の皆様には、福山型の患者登録活動へのご理解とご協力を賜りましてありがとうございます。
2019年1月20日、協会本部事務局にて「クリニカル・イノベーション・ネットワークと患者レジストリの将来について考える会～患者の関わりについて考える～」が開催されました（2018年度AMED臨床研究・治験推進研究事業「難病、希少疾患の医薬品開発におけるクリニカル・イノベーション・ネットワーク構想の推進を目指した疾患登録システム（患者レジストリ）の構築」研究班 研究開発代表者：中村治雅）。
中村治雅先生（国立精神・神経医療研究センター）の講演会写真
石垣景子先生（東京女子医科大学）の講演会写真
貝谷代表理事から、協会として90年代から患者登録の準備を始め、2011年から福山型の患者登録を開始したというこれまでの活動の経緯が説明された後、石垣景子先生（東京女子医科大学）からは「福山型の患者登録データからわかったこと」、中村治雅先生（国立精神・神経医療研究センター）からは「クリニカルイノベーションネットワークについて～レジストリによる新たな治療の開発～」についてお話いただきました。
福山型の患者登録データを論文にまとめられた石垣先生からは、患者登録データによって、2000年代以降少なくなった福山型の横断研究を実施できたことに加えて、欧米の研究者にとっても福山型を通じてαジストログリカノパチーの病態を知ることができたという重要な意義があったとのお話がありました。
また、中村先生からは、クリニカルイノベーションネットワークとは「患者さんのリアルワールドの情報を集めて、産・官・学・患（者）の皆で協力して、新しい治療法の開発に役立てること。
そして、そのための仕組みやルール作りを進めること」であるというお話があり、患者登録の意義についても分かりやすくご説明いただきました。
質疑応答では、体重管理の方法等、参加者の皆さんが日頃気になっていた問題や、企業のニーズに患者家族としてどう応えていけるのかについて等、活発な意見交換がなされました。14家族17名が参加し、患者登録の将来や患者の関わりについて、先生方と一緒に考える良い機会となりました。
●講演資料の取扱いについてのお願い。先生方のご厚意により、資料を公開いたしますが、【無断転載禁止】とさせて頂きます。
また、ＰＤＦ版の資料は大容量ですので、表示までに時間のかかる場合がございます。
中村治雅（国立精神・神経医療研究センター）の講演資料ＰＤＦ【7.6MB】・無断転載禁止
石垣景子先生（東京女子医科大学）の講演資料ＰＤＦ【9.9MB】・無断転載禁止
（以上）