『レジストリを考える会』開催のお知らせ

令和7年1月31日
JMDA

小牧班から「レジストリを考える会開催のお知らせ」のご案内です。

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精神・神経疾患研究開発費　筋ジストロフィーの臨床開発推進の基盤整備（５―５）

関係各位

神経筋疾患レジストリ「Remudy」は、2009年の設立以来、筋疾患に関わる多くの患者さん、研究者、臨床医、支援部門など様々な関係者のご協力のもと、データを蓄積し、一定の成果を上げてきました。
しかしながら、運用開始から15年以上が経過し、現状に即した新たな体制への移行が求められています。
本会では、Remudyに関わる多様なステークホルダーの皆さまと共に、今後の方向性や課題について議論し、より効果的なレジストリ運用のあり方を模索します。

皆さまの積極的なご参加をお待ちしております。

◆開催概要◆

日時：2025年4月5日（土） 13時30分開始、15時30分頃終了予定

会場：ステーションコンファレンス東京605 https://www.tstc.jp/tokyo/access.html

東京都千代田区丸の内1-7-12　サピアタワー　

◆プログラム◆

第1部【講演】（13:30～14:30）

中村治雅（国立精神・神経医療研究センター）

松村剛（国立病院機構大阪刀根山医療センター）

米田武士（FSHD Japan／日本筋ジストロフィー協会分科会）

川田洋充（中外製薬株式会社）

第2部【パネルディスカッション】（14:30～15:30）

Remudyの現状と今後の展望について、講演者を交えて議論を深めます。

◆参加申し込み　申込期限：3月20日(木)◆

https://jp.surveymonkey.com/r/9FWZY7R

皆さまのご参加を心よりお待ち申し上げます。

国立精神・神経医療研究センター

小牧　宏文

（以上、ホームページ運用チーム）

『レジストリを考える会 』開催のお知らせ

『レジストリを考える会』開催のお知らせ