難病医療へのアクセスへの悩みを解消
「どうしたら適切な診断、治療が受けられるのか」という患者数の少ない難病や希少疾患の患者や家族、医師の悩みを改善する取り組みが毎日新聞2024年5月17日付け夕刊に掲載されました。病気に対応できる専門医は少なく、地域差もある中、専門医の情報発信や、かかりつけ医が専門医にオンラインで相談できるサービスを提供する民間企業などを紹介しています。
記事の中で取り上げたのは、家族性地中海熱、ミトコンドリア病、多発税硬化症・視神経脊髄炎、免疫性ニューロパチーなどの難病。筋ジストロフィーをはじめとする神経筋疾患が疑われるときは、協会ホームページが紹介する筋ジストロフィー専門医がいる病院へのアクセスをお勧めします。
（有料ニュース）難病や希少疾患、少ない専門医 オンラインも活用し連携（外部のサイトを開きます）
（以上、ホームページ運用チーム）
