令和6年度第61回総会議決権行使について
日本筋ジストロフィー協会令和6年度第61回総会の出欠並びに議決権行使は、①会員の皆様1人ずつに封書でお送りする冊子「総会及び全国大会開催のお知らせ」に同封されている議決権行使書（返信はがき）を返送する、②このページのURL、ＱＲコードからフォームを用いて回答する、のいずれかの方法でお願いいたします。
対面での参加を希望し、フォームを用いた回答ができない会員の方は、返信はがきにお名前と住所、さらに下部の余白に「対面参加希望」と記入の上、返送ください。
総会議案は、以下を参照いただく、または冊子「総会及び全国大会開催のお知らせ」に掲載する議案、あるいは会報「一日も早く」341号をお読みください。
総会の出欠並びに議決権行使の締切は、インターネットの場合、令和6年6月14日（金曜日）午後5時まで、はがきによる場合、令和6年6月14日（金曜日）午後5時までに協会本部事務局へ到着するようにお送り願います。
また、インターネット、はがきの回答で各議案について賛否の表示をされない場合は、賛成の表示があったものとして取り扱います。
■URL（第61回総会申込フォーム）（外部のサイトを開きます）
■ＱＲコード（第61回総会申込フォーム）
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会令和6年度第61回総会のお知らせ
日時 令和6年6月15日（土）午前10時から正午
方法 ハイブリッド
会場 戸山サンライズ（東京都新宿区戸山1-22-1）
【議案】
第1号議案（審議事項）令和5年度事業及び決算・監査報告（令和5年度計算書類承認）
第2号議案（報告事項）令和6年度事業計画・予算報告
第3号議案（審議事項）役員改選について
第4号議案 その他
第1号議案 事業報告
令和5年5月より新型コロナウイルスは5類に移行されて、協会の活動も少しずつ平常時の活動を取り戻しつつあります。令和5年度の最大の出来事は令和5年9月30日に開催した創立60周年記念大会でした。ハイブリッド方式のため、対面だけではなく、オンラインでの参加も加えて総勢130人余の出席を数えました。メインの記念講演は、国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長、小牧宏文先生に演題「筋ジストロフィーの最新治療・治験情報、今後の展開」をお願いしました。記念大会の内容は、会報「一日も早く」338号で特集したほか、協会ホームページの会員限定ページでアーカイブ動画をご覧いただくことができます。
また、令和2年1月から令和4年12月まで3年間にわたり、患者に負担の少ない治療薬の検査方法を探るための研究を国内外から募集した「貝谷賞」の贈呈式が、令和5年6月の第60回全国大会で行われ、国立精神・神経医療研究センターの青木吉嗣先生が受賞者に選ばれました。青木先生の研究内容については、会報「一日も早く」337号で紹介しました。
令和5年度事業は、①陳情・要望、②研究協力、③組織の充実と強化、④事業・活動の実施の4つを柱として取り組みました。
１つ目の柱である陳情・要望は、厚生労働省に対して、入所者のＱＯＬ向上、患者・家族のＱＯＬの向上、地方公共団体との連携による施策の実効性の確保、治療・研究開発の促進、災害時の対応をきめ細かく伝えました（会報336号参照）。文部科学省に対しては、学校教育における差別や虐待の防止、児童生徒の状況に適した就学先の選択、特別支援教育における対応、高等教育における対応、通学手段の整備と支援、生涯学習機会の確保について要望書を提出しました。また、令和5年度発足したばかりのこども家庭庁に対しても要望書を提出しました。さらに、近年、患者に必要な治療薬が日本に入ってこない深刻なドラッグロスの問題に関して、独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）へ対し、希少難病の治療薬開発に関する要望を令和5年6月と令和6年3月の二度にわたっていたしました。
２つ目の柱、研究協力については、筋ジストロフィー研究班へ分担研究者として参画しました。青木班と小牧班、松村班、石垣班と4つの研究班です。とりわけ、小牧班研究では、前年度より活動がますます活発となった分科会（ベッカー型分科会、顔面肩甲上腕型分科会、福山型分科会）への支援を強く推し進めました。
３つ目の柱は、組織の充実と強化で、新規会員と寄付金の獲得に力を注ぎました。
最後の４つ目の柱、事業・活動の実施については、ＪＫＡ補助事業の療育相談を全国で１４１７回、日本財団補助事業の訪問調査を17回、訓練指導を72回、全国財団補助事業の福祉相談を全国で１８３日行いました。支部の会員の皆様の希望によって実施したこれらの事業は事後に実施したアンケートで満足度が高い内容となっています。
第1号議案 決算報告（資金収支計算書参照）
令和5年度事業は、令和4年度第3回理事会で承認された予算に基づいて予算執行いたしました。年度はじめには想定をしなかった大口の寄付金2件が年度後半に入り、最終的には、資金収支で１７,９５８,５３４円もの大幅黒字で決算を終えることができました。
収入の部で寄付金と並ぶ柱である会費については、令和5年度の会員数は最終的に前年度より64人減って１，３５５人となりました。令和時代に入ってからだけでもトータルで２２０人以上の減員となります。令和4年度にスタートした会報の広告掲載や、製薬企業の依頼を受けた調査会社へのアンケート協力などで収入の増加を図っているところです。
支出に関しては、一般管理費は固定費が多いため概ね予算通りでしたが、可能な限り節約に努めました。
■財産目録
第2号議案 事業計画・予算報告
令和6年度の事業計画並びに収支予算については、令和5年度第3回理事会で承認され会報340号（5から7ページ）に掲載いたました。例年総会までに収支予算に変更があり補正予算をご説明していますが、今年度はこれまでのところ、収入、支出に当初予算の変更はありません。事業計画に基づいて現会員また新たな会員に満足しているような事業を展開してまいります。
第3号議案 役員改選について
第4号議案 その他
注意：午前の「総会」に続いて、午後の「全国大会」へ参加いただく会員の皆様へ
会場の戸山サンライズは、周辺に飲食店がありません。
また、総会と全国大会の間の間隔は１時間しかありません。総会に続いて、全国大会へ参加いただく会員の皆様は、あらかじめランチをご用意、持参いただくことをお勧めします。