会報「一日も早く」　令和４年度総目次

　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

筋ジス協会は、会報「一日も早く」をほぼ隔月で年６回発行し、会員の皆様全員にお届けしています。令和４年度に発行した「一日も早く」の目次（総目次）をご紹介します。また、「一日も早く」は、通常の紙の誌面（B5判、１６ページ）のほか、ご希望によりＰＤＦによるデジタル版に切り替えることもできます。デジタル版はパソコンで簡単にページをめくる操作ができます。デジタル版へ切り替えをご希望の方は、所属する支部長までご連絡ください。

■３３４号　令和5年3月15日発行

令和５年度事業計画、事業収支予算が決定
会員情報収集について
★シリーズ「輝いている人」　「重度訪問介護」を利用して24時間介護を受ける生活　徳島支部　内田　由佳さん

理事長だより　理事長　竹田　保
令和5年度定期総会、全国大会　6月17日土曜日、オンライン開催
創立60周年記念大会について
▽令和4年度 事業報告（中間）
▽令和5年度事業計画
令和5年度　事業収支予算
令和4年度第3回理事会次第
令和4年度JKA補助事業 療育相談報告のご報告
令和4年度日本財団助成事業のご報告
会員情報収集について

地方本部・支部・分科会だより
　芦刈昌信様のご逝去を悼んで　大分支部　早野　真弓
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）　「重度訪問介護」を利用して24時間介護を受ける生活　徳島支部　内田　由佳
本の紹介　一滴（ひとしずく）のなみだ――筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたこと　貝谷　久宣
事務局だより
電話相談のお知らせ（JKA補助事業）（予定）
■広告出稿企業等、掲載順
株式会社北海道通信
札幌共同配車センター
有限会社ライフ・エージェンシー
サイバーダイン株式会社
深川医療機器株式会社
認定NPO法人ハートフル福祉募金
とりすま
中外製薬株式会社
日本新薬株式会社
北海道通信ビル株式会社

■３３３号　令和5年1月15日発行

「新年のご挨拶」
個人情報保護規程について④（最終回）
★シリーズ「輝いている人」　いままでとこれから　島根支部　山本　徹真さん

「新年のご挨拶」　令和5年元旦 代表理事 竹田 保
理事長だより　理事長　竹田　保
筋ジス治療薬開発のニュース速報をメーリングリストでお届け
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 個人情報保護規程④（最終回）
令和4年度日本筋ジストロフィー協会 資金収支計算書（中間決算）

地方本部・支部・分科会だより
　大和証券等指定事業のご報告
　安倍晋三元内閣総理大臣　県民葬儀に参列して　山口支部　福江裕子
　肢帯型分科会の茶話会を始めるにあたって　肢帯型分科会　大島　松樹
　令和4年度障害者自立更生等厚生労働大臣表彰について
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）　いままでとこれから　島根支部　山本　徹真
筋ジス自販機の取り組み2022
本の紹介　週刊医学のあゆみ　遺伝性神経・筋疾患─診療と研究の最前線、生体の科学　特集　新組織学シリーズⅡ：骨格筋――今後の研究の発展に向けて
事務局だより　
電話相談のお知らせ（JKA補助事業）（予定）
■広告出稿企業等、掲載順
株式会社北海道通信
札幌共同配車センター
有限会社ライフ・エージェンシー
サイバーダイン株式会社
深川医療機器株式会社
認定NPO法人ハートフル福祉募金
とりすま
中外製薬株式会社
日本新薬株式会社
北海道通信ビル株式会社

■３３２号　令和4年11月20日発行

筋ジス患者のインターネット利用に関するアンケート調査
個人情報保護規程について③
★シリーズ「輝いている人」　第２８回電動車椅子サッカー選手権大会で優勝しました！
京都支部　吉村　伸さん

理事長だより　理事長　竹田　保
筋ジス患者のインターネット利用に関するアンケート調査ご協力のお願い
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 個人情報保護規程③
令和４年度第２回理事会次第

地方本部・支部・分科会だより
　大和証券等指定寄付事業のご報告　埼玉支部　猪瀬　剛
　鳥取支部　コロナ後初の対面会員交流を開催　鳥取支部　福井　恵理子
みんなの筋ジスニュース
　製薬最大手のロシュとサノフィが相次いでFSHDの治療薬開発へ
　アメリカのバイオ企業　DM1に加え、FSHDとDMDの治療薬開発も
　新たなステロイド剤を承認申請へ
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）　第２８回電動車椅子サッカー選手権大会で優勝しました！　京都支部　吉村　伸
本の紹介　この星で生きる理由　過去は新しく、未来はなつかしく　佐治　晴夫
事務局だより
電話相談のお知らせ（JKA補助事業）（予定）
■広告出稿企業等、掲載順
株式会社北海道通信
札幌共同配車センター
有限会社ライフ・エージェンシー
サイバーダイン株式会社
深川医療機器株式会社
認定NPO法人ハートフル福祉募金
とりすま
中外製薬株式会社
日本新薬株式会社
北海道通信ビル株式会社

■３３１号　令和4年9月20日発行

新連載　理事長だより
個人情報保護規程について②
★シリーズ「輝いている人」生涯現役ドライバーを目指して　愛知支部　安部　孝純さん

理事長だより　協会の歴史と協会活動の今後　理事長　竹田　保
第19回ゴールドコンサート決勝大会開催のお知らせ！
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 個人情報保護規程②
広告掲載のお願い

地方本部・支部・分科会だより
3年ぶりに療育キャンプ復活　京都支部　京都支部　藤井　敏孝
広島支部長に就任して　広島支部　瀬川　和江
『アバターミュージック2022を経て』奈良支部　奈良医療センター　中村　康祐
オンラインセミナー「ここまで来ている研究～筋ジス治療の動向～」　福岡支部　溝口　伸之
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）生涯現役ドライバーを目指して　愛知支部　安部　孝純
本の紹介　復活への底力　運命を受け入れ、前向きに生きる　出口　治明
事務局だより

■３３０号　令和4年8月10日発行

竹田理事が理事長就任　令和4年度第59回総会
令和5年度厚労省、文科省予算要望書提出
★シリーズ「輝いている人」自分の今を生きる！　ベッカー型分科会　鳥越　勝さん

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 令和4年度第59回総会について
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 令和4年度第59回全国大会について
　令和4年度　第59回全国大会　決議文
令和5年度　厚生労働省予算編成に関する要望書
令和5年度　文部科学省予算編成に関する要望書
令和4・5年度　新役員紹介（敬称略）
ひまわりチャリティー2ndを沖縄で開催
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）自分の今を生きる！　ベッカー型分科会　鳥越　勝
事務局だより
夏季休業のお知らせ

■３２９号　令和4年6月1日発行

令和4年度第59回総会のお知らせ
令和4・5年度理事・監事候補者名簿
★シリーズ「輝いている人」自分らしい生活スタイルを求めて　岩手支部　遠藤　豊さん

理事長だより　弱者の一滴（60）代表理事退任の辞　理事長　貝谷　久宣
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 令和4年度第59回全国大会
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 令和4年度第59回総会のお知らせ
【議案】
　第1号議案　事業報告
　第1号議案　決算報告
　第1号議案　計算書類
　第1号議案　監査報告書
　第2号議案　役員改選について
令和4年度第1回理事会次第

地方本部・支部・分科会だより
　「ＨＡＬとの出会いで学んだ事」福島支部、ＦＳＨＤ分科会　安齋　砂知子
　ベッカー型筋ジストロフィー（ＢＭＤ）分科会の設立　東京支部、ＢＭＤ分科会副会長　芝崎　浩之
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）自分らしい生活スタイルを求めて　岩手支部　遠藤　豊
本の紹介　チュラティーとマチュラーのだいぼうけん　水越　直輝（埼玉支部）
事務局だより

（以上、ホームページ運用チーム）

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お知らせ

【JMDA】 協会本部、支部からの案内、イベント、福祉、教育、就労、文化などの情報提供

【医学研究情報】 治療薬の申請、発売、治験情報。海外のバイオ企業の開発事情

【神経・筋疾患医学情報登録・管理機構】 患者登録件数の更新

【福祉機器情報 】 国際福祉機器展などの情報

【JMDAのイベント情報】 支部のイベントのお知らせ

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