肢帯型分科会の茶話会を始めるにあたって
肢帯型分科会 大島 松樹
私は、ジスフェルリン欠乏の劣性遺伝の肢型型筋ジストロフィーと38歳の時に診断されて、もう22年が経ちました。「あと4,5年で車椅子」とインターンの人に言われたことをよく覚えています。ただ、そのとき東北大学で筋生検の遺伝子を調べたところ、ジスフェルリンはある程度存在していたそうで、それがこんなに軽症な、自動車どころか自転車にも乗れて、階段もあがれるし、散歩も30分とか40分とか平気な、なんちゃって筋ジス患者の所以なのかなと思います。
ファイザーのヘルスケア関連団体に、VHO-netといって、組織のリーダーが、他の患者団体、医療関係者、製薬会社とつながって、より良い医療やQOLの向上を目指している団体の勉強会に参加しているのですが、他の団体さんが茶話会とかやっているという話を聞きました。うちの協会には、肢帯型の分科会がないので、毎月第４水曜日の20時から1時間程度、Zoomでつないで、2,3人でお話することを始めています。２回やりましたが、介護とか、HAL（ハル）のリハビリ、住宅改造など、福島、埼玉、愛知、山口の福祉政策の違いなんかを語っています。
愛知支部の肢帯型の人は7%くらいなので、協会全体では全国では100人くらいはいるはずで、三好型の人も、同じジスフェルリンが原因遺伝子なので、肢帯型と同じですので、よかったら参加ください。
連絡先 gensan_anan（アットマーク）yahoo.co.jp まで。
（以上、ホームページ運用チーム）
