顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　アンケート中間報告（再掲）

　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会は４年前、アンケート調査を行い、中間報告をまとめました。この中で、「患者会に求めること」という質問では、
・「情報発信、情報共有」に関すること(FSHD の情報なら何でも、治験、医療情報)（20 件）
・患者同士の交流に関すること（6 件）
・病気の原因解明、治療法、薬に関すること（6 件）
の順で、情報発信、情報共有への要望が多くありました。

■顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)のアンケート調査について［中間報告］（ＰＤＦ）

（以上、ホームページ運用チーム）