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顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー アンケート中間報告(再掲)

  • JMDA

 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会は4年前、アンケート調査を行い、中間報告をまとめました。この中で、「患者会に求めること」という質問では、
・「情報発信、情報共有」に関すること(FSHD の情報なら何でも、治験、医療情報)(20 件) ・患者同士の交流に関すること(6 件)
・病気の原因解明、治療法、薬に関すること(6 件)
の順で、情報発信、情報共有への要望が多くありました。

 

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)のアンケート調査について[中間報告](PDF)

 

 

(以上、ホームページ運用チーム)

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