令和4年度第59回総会のご案内（総会会議資料）
会報「一日も早く」328号でお伝えしたとおり、日本筋ジストロフィー協会は、令和4年度第59回総会を6月25日、東京都豊島区の本部事務所を会場に、オンライン（ズーム）で開催いたします。会議の資料、議事内容は、会報「一日も早く」329号（令和4年6月1日発行予定）に掲載しますが、ホームページでもお知らせいたします。
会員の皆様には会報とともに、いつものように総会（全国大会）の開催通知を往復はがきでお届けします。総会への出欠をはがき、またはインターネット（下のＱＲコードからアクセス可能）でお知らせください。これまで総会へ欠席の方は委任状の提出をお願いしていましたが、今回から議決権行使書へ書式変更いたします。議決権行使書の提出は返信はがき、インターネットのいずれでも結構ですが、必ずどちらか一方だけにしてください。また、集計作業の効率化のため、欠席の場合、できるだけインターネットを使ったＷebでの回答を優先願います。
議決権行使書は、各議案に賛否を表示してください。役員改選の第2号議案は理事、監事の候補者ひとりひとりについて、賛否の表示をしてください。各議案について、賛否の表示をされない場合、賛成の表示があったものとして取り扱います。
議決権行使書の提出締め切りは、総会前日6月24日（金）午後5時到着分までです。
▽総会参加にあたってのご注意
(1)総会では建設的なご意見をお待ちします。
(2)発言の際に資料を利用される場合、前日6月24日（金）午後5時までにあらかじめ協会事務局へお送りください。当日に突然、資料の公開を求められると、準備の都合上受け付けられないことがあります。
■総会（全国大会）参加申し込みＱＲコード
ＱＲコード：
会員総会および全国大会申込書式（外部のサイトを開きます）
【総会】
日時 令和4年6月25日（土）午前10時から正午
場所 日本筋ジストロフィー協会（東京都豊島区）、オンライン（ズーム）
議案
第1号議案 令和3年度事業報告及び決算・計算書類・監査報告について
第2号議案 役員改選について
第3号議案 その他
第1号議案 事業報告
令和3年度は現在も継続中の新型コロナウイルス感染拡大を受け、協会の活動も引き続き大きな影響を受けました。しかしながら、役員、支部長、会員の皆様の全面的なご協力により、厳しい状況の中にあっても、事業計画にもどづいたように最大限の成果を挙げることができました。事業報告は３月にお届けした会報「一日の早く」３２８号に掲載しています。また、ホームページの組織（情報公開）のコーナーで、２９ページにわたって詳細版を掲載しております。合わせてご覧いただけますと幸いです。ここでは簡潔にご説明をいたします。
まず初めに令和3年度の大きな出来事として、第35回全国筋ジストロフィー北海道大会が令和3年10月9、10日の２日間にわたって、札幌市の京王プラザホテル札幌を本会場として、ズームを利用した初のハイブリッド方式で開催され、多くの成果を上げて終了しました（会報３２７号参照）。次に、「筋ジス病棟における療養介護への取り組み」と題する声明をホームページへ掲載するとともに大手マスコミへファックス送信しました。「当協会は今後とも患者と家族の会として、地域移行を希望する患者、病棟での生活継続を希望する患者など様々な立場の方を総合的に支援する方向で活動を続けて参ります」と協会の方針を改めて表明しました（会報３２６号参照）。3つめは脊髄性筋萎縮症（SMA）の初の経口治療薬、リスジプラムが令和3年8月に発売されました。核酸医薬のスピンラザ、遺伝子治療薬のゾルゲンスマとあわせて3つのタイプの治療薬が選択できる時代となりました（会報３２４号参照）。
令和3年度事業は、①陳情・要望、②研究協力、③組織の充実と強化、④事業・活動の実施の４つの柱で進めました。ひとつ目の柱である陳情・要望は、厚生労働省に対して、新型コロナウイルス感染症対策、入所者のＱＯＬ向上、災害時の対応、患者・家族のＱＯＬ向上、地方公共団体との連携による施策の実効性、治療・研究開発の促進をきめ細かく伝えました。文部科学省に対しては、児童生徒の状況に適した就学先の選択、普通学校就学者への対応、特別支援学校・学級就学者への対応、高等教育への対応、通学手段の整備と支援、生涯学習と余暇活動の機会の確保・整備について要望書を提出しました（いずれも会報３２４号）。
２つ目の柱、研究協力について、筋ジストロフィー研究班へ分担研究者として参画しました。貝谷理事長は青木班と松村班、矢澤副理事長は小牧班です。青木班は遺伝子医療のアンケート結果の解析を行い、松村班では、「筋ジストロフィー患者・家族のQOL向上の試み」講演会をオンラインで連続５回実施しました。小牧班では国立病院機構まつもと医療センターの中村昭則先生を講師に招き、「ベッカー型」などをテーマにオンライン講演会（４回連続）を開催しました。協会が手掛ける福山型の患者登録は２８４件になりました。臨床治験研究促進機構のウエラブル端末を使った被験者に負担が少なく、安価に正確なデータ収集の取り組みも進みました。
３つ目の柱は、組織の充実と強化です。協会内の現状調査、要望の集約を支部、病棟患者会、地方本部それぞれで行いました。意見集約、情報交換しやすい体制ではＷＥＢ会議を総会、理事会で導入しました。
最後の４つ目の柱、事業・活動の実施については、ＪＫＡ補助事業の療育相談を全国で１，７６７回、日本財団補助事業の訪問調査を19回（うちオンライン8回）、訓練指導を94回、全国財団補助事業の福祉相談を全国で２００日行いました。支部の会員の皆様の希望によって実施した各事業はいずれも満足度が高い内容となっています。令和3年度は、神経・筋疾患当事者のＷＥＢ座談会、エンムドパワーが定期的に毎月第2土曜日の午後、日常生活や仕事、趣味についてオンラインでの交流をしました。
第1号議案 決算報告
令和3年度事業は、令和2年度第3回理事会で承認された予算に基づいて予算執行いたしましたが、大幅な赤字決算となりました。理由としては収入の２本柱である会費は会員数の減少は下げ止まったものの、コロナ禍の影響で寄付金が当初の想定を大きく下回ったことが響きました。
収入の部で、令和3年度の会員数は最終的に前年度比22人減の１，４７７人となり前期会員数を維持、上回るまでには至りませんでした。ちなみに、令和元年度は１０５人の減員、令和2年度は33人の減員でした。寄付金収入、賛助会費収入は、例年何件かが寄せられる１００万円前後の大口寄付が今期はほぼありませんでした。
支出項目は固定費が多く概ね予算どおりでした。事業の中で一部未執行が生じた部分は、最終支出金が確定後、返金することとなります。ＪＫＡ補助事業は精算払いのため年度をまたいで令和４年度の入金となりますが、研究費（青木班）、日本財団補助事業は令和3年度に前払いを受けており、後日返金いたいます。
減価償却費を除いても最終で約４５０万円余の大幅な赤字になったことは繰り返しですが、寄付金、賛助会費収入が想定を大きく下回ったことによるといえます。全国大会（総会経費を含む）や委員会をオンライン開催とすることによる経費節約をはじめ可能な限り支出の抑制に務めてきました。なお、令和3年度の赤字分は協会の貯金である過去の大口寄付金を一部取り崩して充当することといたします。
第1号議案 計算書類
第1号議案 監査報告書
第2号議案 役員改選について
2年任期の役員改選にあたり、令和4・5年度役員候補者の名簿を提示します。候補者ひとりひとりに賛否の表示をお願いいたします。
なお、以下の皆さんは、今期限りで退任されます（敬称略）。
貝谷 久宣（東京）、矢澤 健司（東京）、佐藤 隆雄（宮城）、側 克彰（北海道）、八代 弘（福島、分科会）、小林 喜三重（広島）、田野 芳博（徳島）、白木 洋（宮崎）
以上
（以上、ホームページ運用チーム）