DMD家族のためのガイドブック作成　日本新薬

DMD治療薬、ビルトラルセンを発売する日本新薬が、「デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんのご家族のためのガイド」を作成し、同社のホームページに公開しました。下のページへアクセスいただくと、ダウンロードできます。タブレットやスマホなどに保存して、簡単に内容確認いただけます。筋ジス協会からも会員３人が患者の立場から監修に協力したほか、冒頭に貝谷理事長のメッセージも掲載されています。

■デュシェンヌ型筋ジストロフィーの専門情報サイト（外部のサイトを開きます）

また、同社の動画で学ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィーのサイトで、2022年3月20日（日）に開催したWEB市民公開講座 アーカイブ動画が公開されました。「筋ジストロフィーという疾患」、「利用可能な各種福祉サービス」、「高校卒業後の進路のサポート」、そして「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策」について専門の先生方からわかりやすく解説いただきました。また、筋ジストロフィー患者さんと患者さんのご家族に、これまでどのように病気と向き合いながら高校卒業後の進路の決定やサポートを行ってこられたのか、どのような福祉サービスを利用され、今後どのような支援体制を望まれているのか、などの体験や思いをお話しいただきましたとしています。

■動画で学ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー（外部のサイトを開きます）

（以上、ホームページ運用チーム）