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筋ジストロフィーWEB市民公開講座(3/20、無料)

  • JMDA

筋ジストロフィー初の治療薬、ビルトラルセン(ビルテプソ)を販売する日本新薬は、筋ジストロフィー(主にデュシェンヌ型)患者さんやご家族を対象とした、『筋ジストロフィーWEB市民公開講座』を開催します。

市民公開講座では、筋ジストロフィー(主にデュシェンヌ型)と診療における課題、各種支援制度や福祉サービス、国の生涯学習支援施策について専門の先生方にわかりやすくお話しいただきます。当日は、ご参加いただいた方からのご質問にお答えする時間も予定しております。

なお、後日YouTubeのアーカイブで、当日のライブ配信内容に加え、筋ジストロフィー患者さんやそのご家族にもご協力をいただき、これまでどのように病気と向き合ってこられたかなど、その体験や想いをお伺いした内容もあわせて配信する予定にしています。

 

【 筋ジストロフィーWEB市民公開講座 概要 】
講演会名: 筋ジストロフィー患者さん・ご家族のための生活設計のヒント
      ~みんなで考える今後の生活~
日時: 2022年3月20日(日)14:00~15:30 (※事前登録は不要)

 

配信: 日本新薬 公式YouTubeチャンネル(外部のサイトを開きます)

 

プログラム

■講演

「脳神経内科医の立場から~筋ジストロフィーの現状と課題~」
演者:国立病院機構大阪刀根山医療センター 特命副院長/臨床研究部長 松村 剛 氏

「社会資源の利用について」
演者:国立病院機構仙台西多賀病院 医療福祉相談室 職場長 相沢 祐一 氏

「患者さんと家族の心のケアと進路の確保について」
演者:国立病院機構仙台西多賀病院 医療福祉相談室 榊原 愛 氏

「文部科学省における障害者の生涯学習支援施策について」
演者:文部科学省総合教育政策局男女共同参画共生社会学習・安全課障害者学習支援推進室 障害者学習支援第二係 係員 柴﨑 浩之 氏

■Q&A(質疑応答)

 

主催: 日本新薬株式会社
後援: 文部科学省 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会

特設WEBサイト(外部のサイトを開きます)

●当日ご質問受付メールアドレス info@online-seminar-0320.com

 

 

(以上、ホームページ運用チーム)