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会報「一日も早く」 令和3年度目次(発行分)

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一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会のロゴ

 

 

 筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

 筋ジス協会は会報「一日も早く」を年6回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。

 

会報は印刷して郵送する紙版のほか、ご希望の皆様にはオンライン版も利用いただいています。オンライン版はホームページの会員限定ページから、簡単にダウンロードできます。令和3年度に発行した「一日も早く」の目次をご紹介します。

 

 

■327号 令和4年1月10日発行

第35回全国筋ジストロフィー北海道大会について
★シリーズ「輝いている人」私との3Dプリンターチーム「JISTO」の活動 北海道支部 村上 英樹さん

「新年のご挨拶」 代表理事 貝谷 久宣
理事長だより 弱者の一滴(58)筋ジストロフィーの歌人冬道麻子さん 理事長 貝谷 久宣
第35回全国筋ジストロフィー北海道大会について
~令和3年度 患者と家族の研修会[ハイブリッド開催]~
令和3年度第2回理事会次第
スマホアプリ「就労くん」を開発

地方本部・支部・分科会だより
 「東京パラリンピックを終えて」愛知支部 河本 圭亮
★シリーズ「輝いている人」(表紙参照)私との3Dプリンターチーム「JISTO」の活動 北海道支部 村上 英樹
本の紹介 震えたのは 岩崎 航
『ひまわりフェス2021』を開催

 

■326号 令和3年12月10日発行

筋ジス病棟における療養介護への取り組みについて
中村昭則先生のオンライン講演会
★シリーズ「輝いている人」「1人でも多くの方に僕の演奏をお聴き頂けたら」熊本支部 的場 悟史さん

 

理事長だより 弱者の一滴(57)筋ジストロフィー人間学(2)顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー 理事長 貝谷 久宣

日本新薬 絵画・イラストを募集

筋ジス病棟における療養介護への取り組みについて
中村昭則先生のオンライン講演会
研究へのご協力のお願い
JKA電話医療相談へ寄せられた質問と回答の一部

地方本部・支部・分科会だより
 ソフトバンクホークス藤本新監督と筋ジス協会九州地方本部 白木 洋
 差別解消法の基本方針改定 ヒアリングに参加
★シリーズ「輝いている人」(表紙参照)「1人でも多くの方に僕の演奏をお聴き頂けたら」熊本支部 的場 悟史
本の紹介 障がい者だからって、稼ぎがないと思うなよ。――ソーシャルファームという希望 姫路 まさのり

 

■325号 令和3年10月10日発行

「第35回全国筋ジストロフィー北海道大会」について
「バリパラ(バリアフリーパラダイス)in 筋ジストロフィー」ズーム講演会のお知らせ
★シリーズ「輝いている人」「大学で自分の将来をできることを広げる」岡山支部 内田 歩夢さん

 

理事長だより 弱者の一滴(56)このエッセイの題〝じゃくしゃのひとしずく〟の意味するところ 理事長 貝谷 久宣 第35回全国筋ジストロフィー北海道大会
「バリパラ(バリアフリーパラダイス)in 筋ジストロフィー」ズーム講演会のお知らせ
厚生労働省団体ヒアリングに矢澤副理事長が出席 障害者総合支援法の見直しに向けて

地方本部・支部・分科会だより
 オンラインの活用 奈良支部 中村 康祐
 第18回ゴールドコンサート 決勝大会開催のお知らせ!
★シリーズ「輝いている人」(表紙参照)「大学で自分の将来をできることを広げる」岡山支部 内田 歩夢
本の紹介 サイレント・ブレス 看取りのカルテ 南 杏子

 

■324号 令和8年8月10日発行

第58回全国大会・総会について
令和4年度厚労省、文科省予算要望書
★シリーズ「輝いている人」「新しい事に挑戦したい」 京都支部 藤田 紘康さん

 

理事長だより 弱者の一滴(55)筋ジストロフィーを授かるということ 理事長 貝谷 久宣
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 第58回総会について
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 第58回全国大会について
新型コロナワクチン接種に関するQ&A
医療的ケア児支援法が成立
令和4年度 厚生労働省予算編成に関する要望書
令和4年度 文部科学省予算編成に関する要望書

地方本部・支部・分科会だより
 サクソフォン奏者の的場さん(熊本支部)が初のCD発売
 マインドフルネスについて 東京支部 金子 凌我
みんなの筋ジスニュース
 SMA経口治療薬 リスジプラムを厚労省承認
★シリーズ「輝いている人」(表紙参照)「新しい事に挑戦したい」 京都支部 藤田 紘康
本の紹介 歌集 梅花藻 冬道 麻子

 

■323号 令和3年6月10日発行

第58回全国大会・総会について
大和証券等指定寄付事業のご報告
★シリーズ「輝いている人」「地域にこだわって生きる」 愛知支部 中野 まこさん

 

理事長だより 弱者の一滴(54)筋ジストロフィー人間学 理事長 貝谷 久宣
第35回全国筋ジストロフィー北海道大会~令和3年度 患者と家族の研修会[ハイブリッド開催]~
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 第58回全国大会・総会について
 貸借対照表
 令和2年度事業収支計算書
 Readyfor 事業収支決算
 大和証券等指定寄付事業収支決算
 令和3年度 事業収支補正予算
 財産目録
 監査報告
 監査報告書
 大和証券等指定寄付事業のご報告

地方本部・支部・分科会だより
 「エンムドパワー」第3回座談会の報告 理事 貝谷 嘉洋
 前理事で島根支部長の沖野巌さん死去
 元理事で宮崎支部長の山下ヤス子さん死去
 児童扶養手当法の改正(併給)について
 筑波大学アンケートの成果報告
 顔面分科会がパンフレット作製
みんなの筋ジスニュース
 DMD遺伝子治療薬の治験に日本でも着手へ
 FSHDの治療薬開発 米企業が新規参入
 成育医療センター 遺伝子治療の冊子を作成
★シリーズ「輝いている人」(表紙参照)「地域にこだわって生きる」 愛知支部 中野 まこ
CiRAニュースレターVol.45完成
本の紹介 希望の薬「スピンラザ」脊髄性筋萎縮症の新薬とその開発 岩山 秀之

 

 

(以上、ホームページ運用チーム)