肢帯型の治療・ケア調査の協力のお願い
国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科 森まどか先生より、「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」への協力依頼が筋ジス協会へ届きました。肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者で協力いただける方は、下の３つの方法で回答をお願いいたします。
■肢帯型筋ジストロフィー(三好ミオパチーを含む)の患者さんへ
リンジー・N・アルファノ（Lindsay N Alfano, Nationwide Children's Hospital）（外部のサイトを開きます）
米国Nationwide Children’s Hospital（Lindsay Alfano 614-722-6881（米国））を主任研究者とする、「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」への御協力をお願いしております。
このデータは、集計して2022年2月に予定されている、肢帯型筋ジストロフィーを対象としたEuropean NeuorMuscular Centerの作業部会で議論され、望ましい治療・ケアの推奨を出すための基礎資料の一つとして使用されます。皆様の御協力を頂けますと大変幸甚と存じます。
ご参加いただける場合、
① アンケートにご記入・返信用封筒でご返送
② アンケートにご記入・スキャンしてメール添付し、個人情報にご注意の上（記載したアンケート、メールの差出人名や署名などに個人情報が残らないようにお願いします）
③Web版のアンケート（日本語、英語、ドイツ語・フランス語・韓国語ほか）に直接ご入力
日本語版：https://redcap.nchri.org/surveys/?s=8R4L7XJLFT（外部のサイトを開きます）
その他の言語：https://redcap.nchri.org/surveys/?s=RWEDRLHNWJ（外部のサイトを開きます）
のいずれか一つをご選択ください。
期限は9月末日を予定しております。
皆様の御協力に感謝いたします！
国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科 森まどか
小平市小川東４-１-１ 042-341-2711 (代表)
qgne002@ncnp.go.jp
「肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査」説明書・調査票【PDF:705KB】
ダウンロードしてご記入願います。
（以上、ホームページ運用チーム）