オンライン講演会「ベッカー型」、他(4回連続、参加無料)
筋ジス協会は、国立病院機構まつもと医療センターの中村昭則先生を講師に招き、Zoomによるオンライン講演会(4回連続)を開催します。第1回は、6月26日(土)午前10時から正午まで。テーマは、「ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)、その他」。参加費用は無料。筋ジス協会の会員でなくても参加いただけます。
タイトル:筋ジストロフィー・オンライン講演会(4回連続)――ベッカー型筋ジストロフィー(BMD)について、ウエアラブル機器による機能評価について――
開 催 方 法:Zoomによるオンライン
日時、テーマ:
6月26日(土)10:00~12:00 BMDについて
7月10日(土)10:00~12:00 BMDの自然暦研究について
7月24日(土)10:00~12:00 BMDに対する治療開発について
8月 7日(土)10:00~12:00 ウエアラブル機器を用いた評価について
講師:中村昭則先生(国立病院機構まつもと医療センター 臨床研究部長、脳神経内科部長)
・AMED研究でBMD患者・家族・支援者が抱える課題調査と社会支援に関する検討。筋ジス協会と連携・協力して、BMD患者の家族、支援者が抱える問題、就労における問題について調査を行う。その調査結果と自然歴研究より得られた情報提供をもとに、患者・市民参加(PPI)で課題解決に必要な方策について検討するとともに、BMD患者の健康管理と活躍社会の実現を目指す。
・ウエアラブル機器である多機能ワイヤレスホルタ記録器を用いて、筋疾患の中でもデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)およびベッカー型筋ジストロフィー(BMD)の患者の身体の活動情報(活動量、歩数、姿勢など)、心臓の機能(心電データ)、自律神経の機能(心拍変動解析・身体表面温度)を長時間連続測定する。自然歴や治療介入時期に役立つ情報の取得や、治療薬・治験薬の効果判定に応用できるか、安全性が担保されるかについて検証することを目的とする。
この講演会は国立精神・神経医療研究センター 精神・神経疾患研究開発費「筋ジストロフィーの臨床開発推進、ならびにエビデンス構築を目指した研究」(小牧班)の研究費で行われます。
参加申し込みはそれぞれの講演の前日までに下記のURLまたは、FAXでお願いします。
申し込み先:【申込】筋ジストロフィー・オンライン講演会(全4回)(外部のサイトを開きます)
FAX : 03-6907-3529
QRコード:
問い合わせ先:日本筋ジストロフィー協会 03-6907-3521
(以上、ホームページ運用チーム)