会報「一日も早く」 令和２年度総目次
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
筋ジス協会は会報「一日も早く」を年６回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。会報は印刷して郵送する紙版のほか、ご希望の皆様にはオンライン版も利用いただいています。オンライン版はホームページの会員限定ページから、簡単にダウンロードできます。令和２年度に発行した「一日も早く」の目次（総目次）をご紹介します。
■３２２号 令和3年3月10日発行
令和3年度全国大会・総会6月27日開催
令和3年度事業計画と事業収支予算決定
★シリーズ「輝いている人」『今出来ることを楽しむ』 山形支部 梅津 真由美さん
理事長だより 弱者の一滴（53）デュシェンヌ型筋ジストロフィーは臆病？ 理事長 貝谷 久宣
令和3年度全国大会オンラインで開催 総会とともに6月27日
令和2年度事業報告（中間）
令和3年度事業計画
令和3年度事業収支予算決まる
マイナンバーカードの積極的な取得と利活用の呼びかけについて（協力依頼）
第56回全国大会メイン講演「『こんな夜更けにバナナかよ』――原作執筆と映画化の舞台裏」ノンフィクションライター 渡辺 一史先生
オンラインセミナー「筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座」動画公開のお知らせ
地方本部・支部・分科会だより
東京パラリンピック出場内定の河本・江崎両選手を激励する！ 愛知支部 渡辺 一充
特別寄稿 みんなで応援しよう！ 愛知支部 森田 いずみ
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）『今出来ることを楽しむ』 山形支部 梅津 真由美さん
本の紹介 ＭＤ Ｆｒｏｎｔｉｅｒ 筋ジストロフィー診療の今を考える
■３２１号 令和3年1月10日発行
筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座（講演資料の抜粋）
★シリーズ「輝いている人」みんなの支えで僕は輝ける 北海道支部 安本 梅斗さん
「新年のご挨拶」令和3年 辛丑 元旦にあたって 代表理事 貝谷 久宣
理事長だより 弱者の一滴（52） デュシェンヌ型筋ジストロフィーの寿命は延びている 理事長 貝谷 久宣
筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座（講演資料の抜粋）
第56回全国大会メイン講演「『こんな夜更けにバナナかよ』――原作執筆と映画化の舞台裏」ノンフィクションライター 渡辺 一史先生
みんなの筋ジスニュース
中外製薬 ＳＭＡ治療薬候補、リスジプラムを承認申請
★シリーズ「輝いている人」みんなの支えで僕は輝ける 北海道支部 安本 梅斗さん
本の紹介 世界史を変えたパンデミック 小長谷 正明
大阪府の村井定子様から多額の寄付
■３２０号 令和2年12月10日発行
内閣府障害者差別解消法の見直し検討におけるヒアリング
厚労省へインフルエンザワクチン要望
★シリーズ「輝いている人」 病気は私の人生そのもの ＦＳＨＤ分科会 田中 春菜さん
理事長だより 弱者の一滴（51）「一日も早く」根本治療法がついに届いた？ 理事長 貝谷 久宣
オンライン「筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座」（5回連続）
内閣府障害者差別解消法の見直し検討におけるヒアリング
厚労省へインフルエンザワクチン要望
「遺伝子医療、遺伝子治療アンケート」自由記述集計（速報）
ＪＫＡ電話医療相談へ寄せられた質問と回答
ＮＣＮＰ病院（東京都）オンラインでセカンドオピニオン外来を開始
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）病気は私の人生そのもの ＦＳＨＤ分科会 田中 春菜さん
本の紹介 障害者とともに働く 藤井 克徳、星川 安之
■３１９号 令和2年10月10日発行
「遺伝子医療、遺伝子治療アンケート」 自由記述集計（速報）
★シリーズ「輝いている人」スポーツ観戦で一人暮らしをエンジョイ 福岡支部 高橋 美紀さん
理事長だより 弱者の一滴（50）ウェブ会議とコミュニケーションのあり方 理事長 貝谷 久宣
「遺伝子医療、遺伝子治療アンケート」 自由記述集計（速報）
厚労省障害者福祉サービス報酬改定ヒアリング
ホームページ会員限定ページで公開する「一目でわかる治療薬の開発シート」
地方本部・支部・分科会だより
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのレムディ患者登録が開始されて 側 克彰
玄さんのうどんの会2020 京都支部 小林飛翔
筑波大学アンケート ６月末までで終了
ビルトラルセン（ビルテプソ）の治療対象者
小牧班アンケート結果が学術誌に掲載
「一日も早く」原稿募集
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）スポーツ観戦で一人暮らしをエンジョイ 福岡支部 高橋 美紀さん
本の紹介 30歳～世界中にありがとうを響かせて～ オンデマンド (ペーパーバック) 石井 大心
■３１８号 令和2年8月10日発行
第57回総会について
令和３年度厚労省、文科省予算要望書
第５７回総会は初めてオンラインで開催しました
理事長だより 弱者の一滴（49）運命共同体としての協会 －血は水より濃し－ 理事長 貝谷 久宣
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会第５７回総会の報告
令和２・３年度 新役員紹介（敬称略）
令和３年度 厚生労働省予算編成に関する要望書
令和３年度 文部科学省予算編成に関する要望書
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（ＦＳＨＤ）Ｒｅｍｕｄｙ登録開始のお知らせ
ＦＳＨＤ登録開始のご挨拶 中村 治雅、松村 剛
分科会から患者登録説明会開催のお知らせ 側 克彰
薬事ニュース 筋ジス協会を紹介
福山型患者登録業務に着任しました 加藤 佳代子
本の紹介 障害者雇用は経営課題だった！ テレワーク雇用導入ではたらく人材が変わる・はたらき方が変わる パーソルチャレンジ Knowledge Development Project、テレワークマネジメント 障がい者雇用事業部
大和証券等指定寄付事業 車いす購入費助成事業応募要項
■３１７号 令和2年6月10日発行
第57回総会のお知らせ
会報「一日も早く」令和元年度総目次
★シリーズ「輝いている人」「未来を信じて」茨城支部 深谷 耕二さん
理事長だより 弱者の一滴（48）新型コロナ・ウィルス感染症の騒ぎの陰で 理事長 貝谷 久宣
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 第５７回総会について
第57回総会の日程
貸借対照表
財産目録
令和元年度事業収支計算書
令和元年度診療所事業収支決算
監査報告書
令和２年度 事業収支補正予算（案）
令和２・３年度 理事・監事候補者（敬称略）退任理事・監事（敬称略）
令和2年度第1回理事会次第
会報「一日も早く」令和元年度総目次
「公益目的支出計画」実施完了のご報告
筑波大学アンケート期間延長のお知らせ
第３５回北海道大会延期のお知らせ
みんなの筋ジスニュース
ビルトラルセンを保険適応へ
ＳＭＡ遺伝子治療薬、保険適応へ
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「未来を信じて」茨城支部 深谷 耕二
本の紹介 青春の架け橋 ある筋ジストロフィー症の青年の決意 正木 美帆
東京パラリンピック代表内定選手に募金
（以上、ホームページ運用チーム）