会報「一日も早く」　令和２年度前期目次

　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

筋ジス協会は会報「一日も早く」を年６回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。会報は印刷して郵送する紙版のほか、ご希望の皆様にはオンライン版も利用いただいています。オンライン版はホームページの会員限定ページから、簡単にダウンロードできます。令和２年度前期に発行した「一日も早く」の目次をご紹介します。

■３１９号　令和2年10月10日発行

「遺伝子医療、遺伝子治療アンケート」　自由記述集計（速報）

★シリーズ「輝いている人」スポーツ観戦で一人暮らしをエンジョイ　福岡支部　高橋　美紀さん

理事長だより　弱者の一滴（50）ウェブ会議とコミュニケーションのあり方　理事長　貝谷　久宣

「遺伝子医療、遺伝子治療アンケート」　自由記述集計（速報）

厚労省障害者福祉サービス報酬改定ヒアリング

ホームページ会員限定ページで公開する「一目でわかる治療薬の開発シート」

地方本部・支部・分科会だより

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのレムディ患者登録が開始されて　側　克彰

玄さんのうどんの会2020　京都支部　　小林飛翔

筑波大学アンケート　６月末までで終了

ビルトラルセン（ビルテプソ）の治療対象者

小牧班アンケート結果が学術誌に掲載

「一日も早く」原稿募集

★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）スポーツ観戦で一人暮らしをエンジョイ　福岡支部　高橋　美紀さん

本の紹介　30歳～世界中にありがとうを響かせて～　オンデマンド (ペーパーバック) 石井　大心

■３１８号　令和2年8月10日発行

第57回総会について

令和３年度厚労省、文科省予算要望書

第５７回総会は初めてオンラインで開催しました

理事長だより　弱者の一滴（49）運命共同体としての協会　－血は水より濃し－　理事長　貝谷　久宣

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会第５７回総会の報告

令和２・３年度　新役員紹介（敬称略）

令和３年度　厚生労働省予算編成に関する要望書

令和３年度　文部科学省予算編成に関する要望書

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（ＦＳＨＤ）Ｒｅｍｕｄｙ登録開始のお知らせ

　ＦＳＨＤ登録開始のご挨拶　中村　治雅、松村　剛

　分科会から患者登録説明会開催のお知らせ　側　克彰

薬事ニュース　筋ジス協会を紹介

福山型患者登録業務に着任しました　加藤　佳代子

本の紹介　障害者雇用は経営課題だった！ テレワーク雇用導入ではたらく人材が変わる・はたらき方が変わる　パーソルチャレンジ Knowledge Development Project、テレワークマネジメント 障がい者雇用事業部

大和証券等指定寄付事業　車いす購入費助成事業応募要項

■３１７号　令和2年6月10日発行

第57回総会のお知らせ

会報「一日も早く」令和元年度総目次

★シリーズ「輝いている人」「未来を信じて」茨城支部　深谷 耕二さん

理事長だより　弱者の一滴（48）新型コロナ・ウィルス感染症の騒ぎの陰で　理事長　貝谷　久宣

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会　第５７回総会について

　第57回総会の日程

　貸借対照表

　財産目録

　令和元年度事業収支計算書

　令和元年度診療所事業収支決算

　監査報告書

　令和２年度　事業収支補正予算（案）

　令和２・３年度　理事・監事候補者（敬称略）退任理事・監事（敬称略）

令和2年度第1回理事会次第

会報「一日も早く」令和元年度総目次

「公益目的支出計画」実施完了のご報告

筑波大学アンケート期間延長のお知らせ

第３５回北海道大会延期のお知らせ

みんなの筋ジスニュース

　ビルトラルセンを保険適応へ

　ＳＭＡ遺伝子治療薬、保険適応へ

★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「未来を信じて」茨城支部　深谷 耕二

本の紹介　青春の架け橋　ある筋ジストロフィー症の青年の決意　正木　美帆

東京パラリンピック代表内定選手に募金

（以上、ホームページ運用チーム）