令和３年度予算要望を文科省へ提出
筋ジス協会は、下にある「令和3年度厚生労働省予算編成に関する要望書」を厚生労働省へ提出しました。
令和2年6月22日
令和3年度 文部科学省予算編成に関する要望書
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
代表理事 貝谷 久宣
新型コロナウイルス感染症による要望
2019年12月に中国原発生した新型コロナウイルス感染症は瞬く間に全世界に広がりました。日本も例外でなく、2020年2月2７日には全学校の休校が政府より指示され、医療職以外は自宅待機又はリモートワークによる自粛が求められました。４月７日には７都府県に緊急事態宣言が発せられ、１６日には全国に拡大されました。５月２５日に緊急事態宣言が１か月半ぶりに全国で解除されました。重度の障害児者は生活を変えるのが難しく、病院や施設では面会が出来なくなり、学校が休校になった学齢児は放課後等デイサービスや学童保育が時間を延長して対応に当たりました。在宅の重度障害者は訪問介護や訪問看護の事業所の支援を受けていましたが、いつ感染者が出て支援が止まるかもしれないと大きな不安の中で生活をしていました。
今回の緊急事態で明らかになった事は、医療、介護、教育は緊急事態の中でも継続する必要があり、その為には、平常時において非常時に対応できる体制を取っておくことが必要です。
１．児童・生徒の状況に適した就学先の選択
筋ジストロフィーは様々な病型があり、症状の出方の個人差が大きい疾患です。設備や人員の面で制限を受けることなく、児童・生徒の状況に適した就学先を選択できるよう、十分な予算措置をお願いいたします。
２．普通校通学者への対応
(1)障害者理解（心のバリアフリー）教育の強化
筋ジストロフィーに限らず、障害を理由にいじめを受ける事例は後を絶ちません。他の児童・生徒および担当教諭、学校関係者への障害理解（心のバリアフリー）教育強化をお願いします。
(2)専門職員の配置と教育
①特別支援学校のノウハウ共有
ＩＣＴ機器の利用等については今回のようにリモート教育を行うのに必要です。一人1台のタブレット等を配置してください。
②学校職員・介護員
いつでも、どこでも支援ができるようにＩＣＴ機器の取り扱い等について訓練をしておいてください。
(3)バリアフリー設備・環境の整備
①スロープ・エレベーター・階段昇降機、エアコンの設置
災害時や非常時に学校は避難拠点になることを想定して、誰でもが安心して過ごせる環境を整備してください。
②ユニバーサルトイレの設置
手すり、ベッド等を備えたトイレの設置をお願いいたします。
３．特別支援学校通学者への対応
(1)緊急時対応の強化
学校内だけでなく、スクールバス内、校外学習等における緊急時対応の強化をお願いします。命を守ることを最優先とするマニュアルの整備・内容の再確認と、関係者への教育の徹底、対応訓練の実施をお願いします。
(2)吸引・注入等日常的な医療ケア対応の強化
①学校職員の研修受講の必須化
咳き出す・飲み込む力が低下した後、吸引・注入は、元気な日常生活のために欠かせない日常的な医療ケアとなります。「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための研修（特定の者対象）」、【第3号研修】を必須化していただき、学校職員（看護師・教諭・学校介護職員）が安心してそのケアを行えるような体制づくりをお願いいたします。
②看護師の業務範囲拡大と増員
常勤の看護師が配置されているにもかかわらず、吸引・注入等のケアを行わない、保護者の全面的な付き添い、待機を求められる自治体も未だに多くあります。家庭全体が社会的に孤立し、また児童・生徒の自立の阻害要因となると考えられますので、業務範囲の拡大と増員をお願いします。
(3)通学手段の整備と支援
①スクールバスの整備と柔軟な運用
スクールバスの運行については、自治体により対応が大きく異なっています。家庭環境に拠らず義務教育を受けられるよう、スクールバスの整備と柔軟な運用をお願いします。
②医療ケア専用バスの整備
看護職または保護者の同乗する医療ケア利用者専用バスを整備することで、通学時間の短縮と安全性の向上を図ってください。
(4)ＩＣＴ機器を利用した教育の推進
児童・生徒一人ひとりの身体の残存機能を最大限に活用できるよう、ＰＣ、タブレット端末、音声入力や視線入力システム等、様々なＩＣＴ機器について、症状の進行を見越して導入していただけるよう、お願いいたします。
(5)入所基準の見直し
地理的な条件等により、入所をして病棟併設の支援学校に通学することを希望する児童・生徒が、障害の程度区分が軽度であることを理由に受け入れられない事例があります。入所基準の見直しをお願いいたします。
４．高等教育への対応
(1)通学・学内の介護制度利用
「重度訪問介護利用者の大学等の就学支援」については地方自治体の予算不足による却下例が複数報告されています。居住地による差が出ぬよう、文部科学省が中心となって学校に対して支援を義務化していただく等、特に国立大学については早急かつ確実な是正をお願いいたします。
(2)学内での支援体制の整備
授業（ノートをとる等）、生活（学内での食事・トイレ等）についての支援体制の整備をお願いします。
５．早期教育および余暇活動の整備
(1)早期教育
普通学校・特別支援学校ともに、早期の職業教育、就労のための技能取得支援をお願いいたします。放課後等デイサービス・就労移行支援事業所・就労継続支援Ａ型事業所と学校の連携強化をお願いします。
(2)余暇活動の整備
数カ月の自粛生活を通して、余暇活動が人生にいかに必要か、再認識できたと思います。普段からすべての人に余暇活動ができる環境を整備してください。
以上