会報「一日も早く」 平成26年度総目次
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
筋ジス協会は会報「一日も早く」を年６回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。平成26年度一年間に発行した「一日も早く」の目次をご紹介します。
なお、平成28年度以降の「一日も早く」については、会員限定ページでオンライン版を入手することができます。
■２８６号 平成27年3月18日発行
第52回全国大会・総会のお知らせ
平成27年度事業計画案・予算案
◆シリーズ「輝いている人」「私の全てはパソコンとインターネットの中にある」大阪支部 深澤 伸一さん
理事長だより 弱者の一滴（24）旅立ちの不安 理事長 貝谷 久宣
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 第52回全国大会
第52回大会・総会に当たって 代表理事 貝谷 久宣
第52回全国大会・総会の日程
平成26年度事業報告（案）
平成27年度事業計画（案）
平成27年度 事業収支予算（案）
平成27年度療育相談事業等の内容
平成28年度各種補助事業申請
総会にあたっての留意事項
平成26年度第3回理事会次第
地方本部・支部だより
梶山正三・前副理事長を偲ぶ 中国地方本部長 小林喜三重
平成26年度競輪公益資金補助事業を終えて 大分支部 内田 次夫
障害福祉サービスの在り方に関する論点整理のためのヒアリング報告 福島支部 八代 弘
「GCグランドフェスティバル2015」に無料ご招待 NPO法人日本バリアフリー協会
「第12回ゴールドコンサート」出場者募集開始！ NPO法人日本バリアフリー協会
◆シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「私の全てはパソコンとインターネットの中にある」大阪支部 深澤 伸一さん
本の紹介 常に先駆け走りぬく 障害のある人と共に生きた丸山一郎 渡辺 忠幸
筋ジス患者も加入できる医療保険のお知らせ
■２８５号 平成27年1月18日発行
第32回全国筋ジストロフィー大阪大会
筋強直性ジストロフィーの患者登録開始
◆シリーズ「輝いている人」「在宅ワーカーとして働く」岐阜支部 川﨑 直也さん
「新年のご挨拶」平成27年 乙羊（きのとひつじ）の新年にあたって 代表理事 貝谷 久宣
理事長だより 弱者の一滴（23）Institutionalism 理事長 貝谷 久宣
「第32回全国筋ジストロフィー大阪大会」を振り返って 実行委員長・近畿地方本部長 新宮 武徳
筋強直性ジストロフィーの患者登録が始まりました 大塚駅前診療所 石原 傅幸
福岡診療所にいっぺん来てみんしゃい 福岡診療所 竹下 研三
地方本部・支部だより
「療育キャンプに参加して」北海道支部 土田 政一
「筋ジスに対する福祉政策の現状と課題」で小牧班班会議に発表しました 福島支部 八代 弘
広めよう筋ジス自販機 平成26年の寄付金は47，288円
◆シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「在宅ワーカーとして働く」岐阜支部 川﨑 直也さん
本の紹介 「全国からNPPVでつながる愉快な仲間達」NPPV冊子作成プロジェクト
■２８４号 平成26年11月18日発行
大塚駅前診療所で開所式
新潟病院内に佐藤伸夫美術館開館
◆シリーズ「輝いている人」「こころのバリアフリーをひろげよう」茨城支部 有賀 絵理さん
理事長だより 弱者の一滴（22）「一日も長く」そして、 理事長 貝谷 久宣
第32回全国筋ジストロフィー大阪大会に参加して 福島支部 八代 弘
大塚駅前診療所の開所式 40人余が参加して盛大に開催 副理事長 矢澤 健司
筋ジス画家、佐藤伸夫さんの美術館 新潟病院内に。9月に開館式典
佐藤伸夫美術館開館式典に寄せて 新潟支部長 阿部 省吾
絵とともに佐藤伸夫美術館開館へ感謝 新潟支部 佐藤 伸夫
２０１４協会への要望
地方本部・支部だより
第14回ピアカウンセラー養成講座を終えて 新潟支部長 阿部 省吾
福山型分科会「ふくやまっこ家族の会」関西お泊り会を開催しました 樋口 圭子
仕事を始めて思うこと 大阪支部 宗本 智之
◆シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「こころのバリアフリーをひろげよう」茨城支部 有賀 絵理さん
本の紹介 佐藤伸夫画集2014
■２８３号 平成26年9月18日発行
大塚駅前診療所開設について
厚生労働省ヒアリング報告
◆シリーズ「輝いている人」「入所生活から自立へ」宮城支部 坂本 浩士さん
理事長だより 弱者の一滴（21）「一日も早く」理事長 貝谷 久宣
福山型の発見者、福山先生がご逝去
大塚駅前診療所が10月にオープン 26日に開所式を開催
厚生労働省ヒアリング報告
障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（第４回）ヒアリングに出席して 副理事長 矢澤 健司
地方本部・支部だより
滋賀支部、高岡政一支部長が逝去 滋賀支部役員一同
JKA療育キャンプに参加して 京都支部 前田 武藏
◆シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「入所生活から自立へ」宮城支部 坂本 浩士さん
本の紹介 句集 かたこと～旅始～ 宗本 智之
■２８２号 平成26年7月18日発行
救急医療手帳について
エクソン・スキップ治療
◆シリーズ「輝いている人」「介護の仕事を続けながら色々なことに挑戦」北海道支部 尾形 綾子さん
理事長だより 弱者の一滴（20）筋ジス患者は赤ワインを飲もう！？ 理事長 貝谷 久宣
エクソン・スキップ治療の臨床試験の現状について 国立精神・神経医療研究センター神経研究所遺伝子疾患治療研究部 永田 哲也
平成27年度進行性筋萎縮症施策に関する要望
平成27年度 文部科学省予算編成に関する要望書
救急医療手帳の作成について
地方本部・支部だより
福岡支部療育キャンプを終えて 福岡支部 松本 弘美
第11回ゴールドコンサートへ 協会会員を無料招待のご案内
◆シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「介護の仕事を続けながら色々なことに挑戦」北海道支部 尾形 綾子さん
本の紹介 デュシェンヌ型筋ジストロフィーガイドライン2014 日本神経学会、他
■２８１号 平成26年6月8日発行
第51回全国総会・大会
難病指定について
◆シリーズ「輝いている人」「体力が続く限り、情報ツールを駆使して仕事を続けたい」宮崎支部 坂元 博樹さん
第51回総会・大会
大会スローガン・根本治療法の開発促進・患者のQOLの向上
第51回全国総会・大会を終えて 理事長 貝谷 久宣
平成26年度第51回全国大会
第51回（平成26年度）総会
決議文
平成26年度第1回理事会
難病指定に関する協会の取り組み
地方本部・支部だより
徳島支部長の森近真吾氏逝去される 四国地方本部長 田野 芳博
ちんぷんかんぷん新難病法から NPPVネットワーク支援機構 発起人 八代 弘（福島支部）
◆シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「体力が続く限り、情報ツールを駆使して
仕事を続けたい」宮崎支部 坂元 博樹さん
本の紹介 災害時要援護者支援対策ーこころのバリアフリーをひろげようー 有賀 絵里
（以上、ホームページ運用チーム）