会報「一日も早く」 平成28年度総目次
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
筋ジス協会は会報「一日も早く」を年６回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。会報は印刷した紙版のほか、ご希望の皆様にはオンライン版も利用いただいています。オンライン版はホームページの会員限定ページから、簡単にダウンロードできます。平成28年度一年間に発行した「一日も早く」の目次をご紹介します。
ただし、オンライン版は、２９５号（平成28年9月18日発行）までです。それ以前については、オンライン版の提供はありません。
◇オンライン版（２９５号まで）の入手の仕方（会報３１６号PDF版アップのお知らせ）
■２９８号 平成29年3月18日発行
第54回大会・総会のお知らせ
平成29年度事業計画案・予算案
★シリーズ「輝いている人」「感謝の気持ちを忘れずに毎日を楽しく頑張ります」岩手支部 佐藤 裕子さん
理事長だより 弱者の一滴（34）ぶんぶく茶釜 理事長 貝谷 久宣
平成29年度第71回「児童福祉週間」の取り組みについて
・連載・ 筋ジス研究最近の話題⑫ （最終回）国立精神・神経医療研究センター神経研究所 濱中 耕平 話題が豊富な「ゲノム編集」臨床現場での応用に期待
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会第54回全国大会
第54回全国大会・総会に当たって 代表理事 貝谷 久宣
第54回全国大会・総会の日程
平成28年度事業報告（案）
平成29年度事業計画（案）
平成29年度事業収支予算（8ページ）
平成29年度療育相談等事業の内容
総会にあたっての留意事項
参加申込方法の変更について
地方本部・支部・分科会だより
療育キャンプに参加して 新潟支部 金子 智
刀根山病院の筋ジス病棟が竣工 近畿地方本部部長 新宮 武徳
第14回ゴールドコンサート 出場者募集U-20大会in東京・地方大会in大阪、音源エントリー募集開始！
GCフェスティバル2017開催！（会員限定割引実施中）
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「感謝の気持ちを忘れずに毎日を楽しく頑張ります」岩手支部 佐藤 裕子さん
役員会・委員会報告
ＡＣジャパンのＣＭ決定
■２９７号 平成29年1月18日発行
田口智久理事の死去を悼む
協会についてのアンケート
★シリーズ「輝いている人」「しっかりと自立し、生きている姿を見せたい」北海道支部 岡本 雅樹さん
新年のご挨拶 平成29年 丁酉 元旦にあたって 代表理事 貝谷 久宣
社会貢献者表彰を受賞して 副理事長 矢澤 健司
・連載・ 筋ジス研究最近の話題⑪国立精神・神経医療研究センター神経研究所研究員 濱中 耕平 酵素の化学反応が明らかに 補充によって治療の可能性
田口智久理事の死去を悼む 天国でゆっくりしてください 愛知支部長 大島 松樹
日本筋ジストロフィー協会についてのアンケート
地方本部・支部・分科会だより
JKA集団指導（1泊2日キャンプ）を開催して 秋田支部 鷲谷 勇孝
ピアカウンセラー養成講座を受けて 山口支部 福江 裕子
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「しっかりと自立し、生きている姿を見せたい」北海道支部 岡本 雅樹さん
平成28年度 日本筋ジストロフィー協会 資金収支計算書（中間決算）
役員会・委員会報告
平成28年度第1回地方本部長会議
第3回高額寄付金使途検討委員会
調査研究に協力のお願い
■２９６号 平成28年11月18日発行
全国筋ジストロフィー鳥取大会を終えて
ACジャパンの支援キャンペーンに採択
★シリーズ「輝いている人」「笑顔で毎日を過ごすことが幸せ」大分支部 中原 琴美さん
理事長だより 弱者の一滴（33）筋ジストロフィーというトロフィー 理事長 貝谷 久宣
大塚駅前診療所訪問診療について? 東京支部 矢澤 健司
・連載・ 筋ジス研究最近の話題⑩ 国立精神・神経医療研究センター神経研究所 研究員 濱中 耕平症状の軽減に有効な可能性？ 注目を集める物質NAD+
全国筋ジストロフィー鳥取大会を終えて 中国地方本部 小林 喜三重
川井 充先生の訃報に接して 副理事長 矢澤 健司
筋ジストロフィーに関する研究 国立病院機構 東埼玉病院 川井 充
来年度新事業について ACジャパンの支援キャンペーン団体に採択 担当理事 貝谷 嘉洋
役員会・委員会報告
地方本部・支部・分科会だより
「療育キャンプに参加して」茨城支部 寺門 久代
障害児・者父母団体地域指導者指導者研修会（高知）に参加して 四国地方本部長（徳島支部） 田野 芳博
矢澤副理事長が社会貢献者表彰を受賞
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「笑顔で毎日を過ごすことが幸せ」大分支部 中原 琴美さん
本の紹介 難病患者の教科書 浅川 透、えほん障害者権利条約 ふじい かつのり
■２９５号 平成28年9月18日発行
病院機構病院で「レスパイト入院」の勧め
ロボットスーツが保険で利用可能に
★シリーズ「輝いている人」「前向きに、今を生きる」島根支部 船津 静子さん
理事長だより 弱者の一滴（32）筋ジストロフィー患者の胃ろう 理事長 貝谷 久宣
・連載・ 筋ジス研究最近の話題⑨ 国立精神・神経医療研究センター神経研究所 研究員 濱中 耕平 新しい着床前診断のミトコンドリア交換法
国立病院機構病院で「レスパイト入院」の勧め
世界初のロボット治療機器「医療用HAL」 公的医療保険で筋ジス患者2人も利用を開始
地方本部・支部・分科会だより
療育キャンプに参加して 京都支部 清水 康弘
福山型分科会「ふくやまっこ家族の会」 小児神経学会で患者会ブースを出店 池上 香織
「相模原障害者施設殺傷事件」について 名誉会長 野田 聖子、代表理事 貝谷 久宣
大澤所長の医師意見書で福山型家族におむつ支給が実現 井原 千琴
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「前向きに、今を生きる」島根支部 船津 静子さん
本の紹介 快を支える 難病ケア スターティングガイド 河原 仁志、中山 優季 バリアフリー温泉で家族旅行 山崎 まゆみ
■２９４号 平成28年7月18日発行
平成29年度 厚生労働省、文科省予算要望書
機構病院療養介護病棟に入院しているDMD患者の現状について
★シリーズ「輝いている人」「私とロボットサークル」奈良支部 中村 康祐さん
理事長だより 弱者の一滴（31）「息をする」は「生きる」こと 理事長 貝谷 久宣
大塚駅前診療所訪問診療について 東京支部 矢澤 健司
・連載・ 筋ジス研究最近の話題⑧ 国立精神・神経医療研究センター神経研究所 研究員 濱中 耕平 FSHDの発症に第2、第3の要因にも関与か
平成29年度 厚生労働省予算編成に関する要望書
平成29年度 文部科学省予算編成に関する要望書
機構病院療養介護病棟に入院しているDMD患者の現状について DMD当事者によるQOL向上委員会 代表 原田 義孝
地方本部・支部・分科会だより
福山型分科会「ふくやまっこ家族の会」恒例お泊り会～キャスパーアプローチ宿泊研修会～
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「私とロボットサークル」奈良支部 中村 康祐さん
本の紹介 障害児相談支援ハンドブック 全国児童発達支援協議会、他
■２９３号 平成28年6月8日発行
第53回全国大会・総会
平成28年度・29年度 新役員紹介
★シリーズ「輝いている人」私の人生の主人公は私～社会に働き続けること～ 愛知支部 中野 まこさん
・連載・ 筋ジス研究最近の話題⑦ 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 研究員 濱中 耕平 DNAスーパーヒーローを調べ遺伝病を回避する可能性探る
第53回 全国総会・大会
大会スローガン・根本治療法の開発促進・患者のQOLの向上
平成28年度第53回全国大会
大会決議文
第53回（平成28年度）総会
平成28年度第1回理事会次第
平成28年度第1回臨時理事会次第
資金収支計算書
貸借対照表
平成28年度 資金収支補正予算（表）
平成27年度 診療所事業収支決算
平成28年度・29年度 新役員紹介
八雲病院の医療機能の署名活動から最終報告に向けて 理事 八代 弘
地方本部・支部・分科会だより
電話相談会を担当します 吉田 清美
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）私の人生の主人公は私～社会に働きかけ続けること～ 愛知支部 中野 まことさん
本の紹介 病院のベットで学んで人生の大事なこと 松野 俊之
（以上、ホームページ運用チーム）