会報「一日も早く」 平成29年度総目次
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
筋ジス協会は会報「一日も早く」を年６回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。会報は印刷した紙版のほか、ご希望の皆様にはオンライン版も利用いただいています。オンライン版はホームページの会員限定ページから、簡単にダウンロードできます。平成29年度一年間に発行した「一日も早く」の目次をご紹介します。
◇オンライン版の入手の仕方（会報３１６号PDF版アップのお知らせ）
■３０４号 平成30年3月20日発行
第55回全国大会・総会のお知らせ
平成30年度事業計画案・収支予算
★シリーズ「輝いている人」合理的配慮が弱者の権利を守る事だと発信するしかない 北海道支部 川口 雅紀さん
理事長だより 弱者の一滴（39）マインドフルネスと呼吸 理事長 貝谷 久宣
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 第55回 全国大会
第55回全国大会・総会にあたって 代表理事 貝谷 久宣
第55回全国大会・総会の日程
平成29年度事業報告（案）
平成30年度事業計画（案）
平成30年度 事業収支予算（第3回理事会で承認）
脊髄性筋委縮症（SMA)の治療が日本でもスタート
第34回全国筋ジストロフィー福岡大会
徳島病院を東徳島病院センターへ機能移転
15周年ゴールドコンサート 出場者募集地方大会in大阪、音源エントリー募集開始！
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）合理的配慮が弱者の権利を守る事だと発信するしかない 北海道支部 川口 雅紀さん
本の紹介 ぼくにできること（子どものみらい文芸シリーズ） 土屋 竜一
■３０３号 平成30年1月20日発行
全国規模の受賞が相次ぐ
遺伝子医療アンケート（武田班）まとめ
★シリーズ「輝いている人」初のアメリカ研修！！ 鹿児島支部 川﨑 良太さん
「新年のご挨拶」平成30年度 戊戌 元旦にあたって代表理事 貝谷 久宣
理事長だより 弱者の一滴（38）AIやサイバーニックスが患者の生活を変え始めた！ 理事長 貝谷 久宣
全国規模の受賞が相次ぐ
（1）社会貢献者表彰を受けて 沖縄支部 喜納 正博
（2）体験作文「人生を支えた出会い」受賞報告 岩手支部 駒場 恒雄
（3）更生援護功労者表彰を受賞させていただきました 茨城支部 山田 榮吉
遺伝子医療アンケート（武田班）まとめ
地方本部・支部・分科会だより
ロボットスーツHALによる歩行トレーニング 東京支部 小澤 綾子
宗本さんが使う「親指入力スイッチ」について
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）初のアメリカ研修！！鹿児島支部 川﨑 良太さん
本の紹介 バリアフリー温泉で家族旅行 山崎 まゆみ
■３０２号 平成29年11月20日発行
日本財団補助事業 支部アンケート
★シリーズ「輝いている人」電動車椅子サッカーと出会って 山口支部 横山 真也さん
理事長だより 弱者の一滴（37）生老病死・時期が違うだけですね 理事長 貝谷 久宣
平成29年度班会議のスケジュール
日本財団補助事業（訓練指導）に関する支部アンケートについて
「日本財団（訓練指導）」支部要望アンケート集計結果
地方本部・支部・分科会だより
岩手支部の紹介とこれから 岩手支部 遠藤 光
沖縄支部長 喜納正博さんが社会貢献者表彰を受賞 九州地方本部長 白木 洋
FSHD患者交流会レポート東京支部（顔面肩甲状腕型筋ジストロフィー患者交流会） 鈴木 嵩征
筋ジス自販機の募金実績
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）電動椅子サッカーと出会って山口支部 横山 真也さん
本の紹介 ソーシャルアート 障害のある人とアートで社会を変える たんぽぽの家
■３０１号 29年10月10日発行
厚生労働省ヒアリング ー障害浮くしサービス等報酬改定
★シリーズ「輝いている人」俳優となる夢を目指して頑張っています 京都支部 前田 渉吾さん
理事長だより 弱者の一滴（36）福祉サービス報酬改定へのヒアリング 理事長 貝谷 久宣
青森支部会員、木田俊之さんの映画が完成
平成30年度福祉サービス等報酬改定に関する意見等（詳細版）
療養介護病棟の実態と生活状況に関するアンケート調査（2016年4月1日現在）
息子の死に際して 愛知支部 高阪 貴美さん
地方本部・支部・分科会だより
2017年京都支部療育キャンプに参加して 京都支部 霜尾 眞弓
ソロダンスに初挑戦します 神奈川支部 金子 玲子
「支援の受け手から担い手へ～よりよく・共に・全力で～」 宮城支部 櫻井 理
患者登録データを用いた研究活動報告 事務局 井原 千琴
ホームページ全面改訂についてのご説明
クレジットカードで寄付が可能になりました
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）俳優となる夢を目指して頑張っています京都支部 前田 渉吾さん
本の紹介 わたしから わらうよ 押切 もえ
■３００号 平成29年7月20日発行
平成30年度 厚労省、文科省予算要望書
筋ジストロフィーとポンぺ病
★シリーズ「輝いている人」 2020東京パラリンピックを目指しています 愛知支部 高阪 大喜さん
平成30年度 厚生労働省予算編成に関する要望書
平成30年度 文部科学省予算編成に関する要望書
筋ジストロフィーとポンぺ病 NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会 理事長 岡崎 俊文
症状のみを根拠に「筋疾患」、「筋ジストロフィー」とされている方へ 筋疾患にも種類がたくさんあります。ポンぺ病の可能性があるかもしれません。大塚駅前診療所 大澤眞木子（東京女子医科大学名誉教授）
ホームページ全面改訂についてのご説明
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「2020東京パラリンピックを目指しています」愛知支部 高阪 大喜さん
■２９９号 平成29年6月18日発行
第54回全国大会・総会が終了
ACジャパンキャンペーン開始
★シリーズ「輝いている人」「どんな障害や病気があっても夢や希望は叶えられる」東京支部 小澤 綾子さん
理事長だより 弱者の一滴（35）REMUDY（Registry of Muscular Dystrophy)の役目を再確認しよう理事長 貝谷 久宣
ACジャパンのキャンペーン開始 怒涛の流れの中で 大阪支部 宗本 智之
第54回 全国大会・総会
大会スローガン・根本治療法の開発促進 ・患者のQOLの向上
第54回（平成29年度）全国大会大会決議文
平成28年度事業収支計算書
貸借対照表
平成29年度 事業収支補正予算
平成28年度 診療所事業収支決算
第54回（平成29年度）総会
平成29年度理事会次第
平成29年度 新役員紹介
地方本部・支部・分科会だより
JKA療育キャンプ 石川支部長 村井 秀夫
平成29年度JKA補助事業について
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）「どんな障害や病気があっても夢や希望は叶えられる」東京支部 小澤 綾子さん
本の紹介 句集 かたこと ～旅人～ 宗本 智之、『生きるチカラ』木田俊之物語 木田 俊之、伊藤 進司
（以上、ホームページ運用チーム）