会報「一日も早く」 令和元年度総目次
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
筋ジス協会は会報「一日も早く」を年６回定期的に発行して、会員の皆様全員にお届けしています。会報は印刷した紙版のほか、ご希望の皆様にはオンライン版も利用いただいています。オンライン版はホームページの会員限定ページから、簡単にダウンロードできます。令和元年度一年間に発行した「一日も早く」の目次をご紹介します。
◇オンライン版の入手の仕方（会報３１６号PDF版アップのお知らせ）
■３１６号 令和2年3月10日発行
第57回全国大会・総会のお知らせ
筑波大学アンケート協力のお願い
★シリーズ「輝いている人」
「地元との繋がりが元気のもと」 鳥取支部 田中 梢さん
理事長だより
弱者の一滴（47）老化か病気の進行か 理事長 貝谷 久宣
令和2年度第74回「児童福祉週間」の取り組みについて
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会第57回全国大会
第57回全国大会・総会の日程
令和元年度事業報告（第3回理事会で承認）
令和2年度事業計画（第3回理事会で承認）
令和2年度事業収支予算（第3回理事会で承認）
令和2年度療育相談事業の内容
総会にあたっての留意事項
大会参加申込、保育申込の方法について
令和元年度第3回理事会次第
地方本部・支部・分科会だより
桶川市議、浦田さんの挑戦に嬉しい限り 千葉支部 渡辺 惟大
第17回ゴールドコンサート 音源エントリー＆東北予選大会出場者募集！
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）
「地元との繋がりが元気のもと」 鳥取支部 田中 美幸
研究へのご協力のお願い
クラウドファンディング事業総括
本の紹介 新田 祐介・俳句集～季節巡り・壱～ 新田 祐介
東京パラリンピック代表内定選手に募金
■３１５号 令和2年1月10日発行
「協会賞」制定 患者に負担のない治験方法開発へ
★シリーズ「輝いている人」
「過去を振り返らずポジティブに生きていこう」 奈良支部 東口 康子さん
「新年のご挨拶」令和2年 庚子 元旦にあたって 代表理事 貝谷 久宣
代表理事の職務の執行の状況の報告について
「協会賞」制定 患者に負担のない治験方法開発へ
令和元年度 資金収支計算書（自 平成31年4月1日 至 令和元年9月30日）
令和元年度第2回理事会次第
第56回全国大会メイン講演「『こんな夜更けにバナナかよ』――原作執筆と映画化の舞台裏」ノンフィクションライター 渡辺 一史先生
地方本部・支部・分科会だより
桶川市議会選挙に初当選しました 埼玉支部 浦田 充
「ＦＳＨＤ国際会議参加報告及び患者レジストリについて学ぶ会」開催報告 事務局 井原 千琴
～患者の関わりについて考える～ 千葉支部 田中 春菜
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）
「過去を振り返らずポジティブに生きていこう」 奈良支部 東口 康子
富士経済様アンケート謝礼希望者へのお願い
本の紹介 賢い患者 山口 郁子
■３１４号 令和元年12月10日発行
FSHD患者登録の要望書提出
臨床治験研究促進機構基本規程を策定
★シリーズ「輝いている人」
「目標は、ラジドリの世界大会で優勝すること」 愛知支部 梅村 和輝さん
理事長だより
弱者の一滴（46）臨床治験における筋生検について 理事長 貝谷 久宣
FSHD患者登録の要望書提出
臨床治験研究促進機構基本規程を策定
臨床治験研究促進機構の要望文提出
「動く映画館プロジェクト」ご支援者のお名前
富士経済社のアンケートに協力
第56回全国大会メイン講演「『こんな夜更けにバナナかよ』――原作執筆と映画化の舞台裏」ノンフィクションライター 渡辺 一史先生
地方本部・支部・分科会だより
鳥取方面へ在宅療養キャンプ 島根支部 沖野 巌
日本ＩＢＭから協会に寄付。6年連続
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）
「目標は、ラジドリの世界大会で優勝すること」 愛知支部 梅村 和輝
本の紹介 〈いのち〉とがん 患者になって考えたこと 坂井 律子
全国大会のスケジュール
■３１３号 令和元年10月10日発行
FSHD国際会議（フランス）に出席して（後編）
第56回全国大会メイン講演収録
★シリーズ「輝いている人」
「共生社会の実現を目指して」 東京支部 柴﨑 浩之さん
理事長だより
弱者の一滴（45）クラウドファンディング 理事長 貝谷 久宣
追悼 榊枝 清吉さん 副理事長・東北地方本部長 佐藤 隆雄
藤本猛夫さんをしのんで 熊本支部 永野 寿代
FSHD国際会議（フランス）に出席して（後編） FSHD分科会、奈良支部副支部長 米田 武士
FSHD国際会議の参加から学んだこと FSHD分科会、埼玉支部 浅井 晴香
第56回全国大会メイン講演「『こんな夜更けにバナナかよ』――原作執筆と映画化の舞台裏」ノンフィクションライター 渡辺 一史先生
地方本部・支部・分科会だより
楽しかった北陸方面へのキャンプ 京都支部 藤井 敏孝
新潟支部恒例の『療育キャンプ』 新潟支部 永井 貞夫
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）
「共生社会の実現を目指して」 東京支部 柴﨑 浩之
本の紹介 よくわかる在宅就業障害者支援制度の活用と事例 出縄 貴史、吉田 岳史
■３１２号 令和元年08月10日発行
令和2年度 厚労省、文科省予算要望書
FSHD国際会議（フランス）に出席して（前編）
★シリーズ「輝いている人」
体が続き限り歌っていきたい 宮城支部 小浦 聡史さん
理事長だより
弱者の一滴（44）筋ジストロフィー治験の苦痛を少なくすることはできないか
令和２年度 厚生労働省予算編成に関する要望書
令和２年度 文部科学省予算編成に関する要望書
FSHD国際会議（フランス）に出席して（前編） FSHD分科会、奈良支部副支部長 米田 武士
初のクラウドファンディングに挑戦
地方本部・支部・分科会だより
スクールバス通学中の事象を受け、文科省担当課と意見交換を行いました。 理事 池上 香織
大泉洋さんが前田哲監督と登壇 『バナナかよ』の裏話をトークショーで披露 監事 杉浦 美香
北海道医療センターの起工式に参加しました 北海道地方本部長 竹田 保
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）
「体が続く限り歌っていきたい」 宮城支部 小浦 聡
本の紹介 みらいを、つかめ 多様なみんなが活躍する時代に 野田 聖子
■３１１号 令和元年06月10日発行
第56回全国大会・総会が終了
臨床治験研究促進機構を設置
★シリーズ「輝いている人」
私の職業 北海道支部 古田 聖（たから）さん
第56回 全国総会・大会 大会スローガン
・根本的治療の開発促進 ・患者のQOLの向上
大会決議文
令和元年度第56回全国大会
令和元年度第56回総会
平成30年度事業収支計算書
平成30年度 診療所事業収支決算
令和元年度 事業収支補正予算
日本筋ジストロフィー協会臨床治験研究促進機構
令和元年度第1回理事会次第
地方本部・支部・分科会だより
「39基金」阪神 矢野監督に感謝状を贈呈しました 近畿地方本部 新宮 武徳
故坂井律子様からの寄付金に御礼 茨城支部 山田 榮吉
小澤綾子さんの歌で 盛り上がった支部総会 茨城支部 山田 榮吉
「クリニカル・イノベーション・ネットワークと患者レジストリの将来について考える会～患者の関わりについて考える～」開催報告 事務局 井原 千琴
★シリーズ「輝いている人」（表紙参照）
私の職業 北海道支部 古田 聖さん
本の紹介 なぜ人と人は支えあうのか「障害」から考える 渡辺 一史
（以上、ホームページ運用チーム）