FSHDアンケート中間報告(再掲)
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会は、昨年度アンケート調査を行い、中間報告をまとめました。その調査結果は、小牧班班会議で報告しました。このうち、「患者会に求めること」という質問では、
・「情報発信、情報共有」に関すること(FSHD の情報なら何でも、治験、医療情報)(20 件)
・患者同士の交流に関すること(6 件)
・病気の原因解明、治療法、薬に関すること(6 件)
の順で、情報発信、情報共有への要望が多くありました。
■顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)のアンケート調査について[中間報告](PDF)
(以上、ホームページ運用チーム)