ＦＳＨＤアンケート中間報告（再掲）

　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会は、昨年度アンケート調査を行い、中間報告をまとめました。その調査結果は、小牧班班会議で報告しました。このうち、「患者会に求めること」という質問では、

・「情報発信、情報共有」に関すること(FSHD の情報なら何でも、治験、医療情報)（20 件）

・患者同士の交流に関すること（6 件）

・病気の原因解明、治療法、薬に関すること（6 件）

の順で、情報発信、情報共有への要望が多くありました。

（以上、ホームページ運用チーム）