GNEミオパチーアンケート協力依頼

国立精神・神経医療研究センター病院、脳神経内科の森まどか先生から、森先生が主任研究者として実施中の「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（GNEミオパチー）における病態解明についてのアンケート調査」 への協力のお願いが筋ジス協会へ届きました。

アンケートの対象者は、神経・筋疾患患者登録サイト（Remudy）に、登録されたGNEミオパチー患者さんです。対象者にはすでに、郵便でアンケートの依頼文書が送られて、WEB回答も可能です。回答の締め切りは、３月末です。

以下、森先生から協会への依頼文書です。

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筋ジストロフィー協会ご所属のGNEミオパチー患者の皆様

平素研究・登録への御協力ありがとうございます。このたび「GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査」をRemudyからGNEミオパチー患者の皆様へお送りしております。

GNEミオパチーのように非常に稀な筋疾患では、まとまった情報を集めることが難しく、このような調査に協力していただける患者さんお一人お一人の情報がきわめて貴重です。皆様にはご面倒・ご迷惑をおかけしますが、一人でも多くの方に御協力いただけますと幸いです。ご返送をお待ち申し上げております。

なお、アンケートにご協力下さる皆様にお詫びとご連絡です。

１．お詫びのご連絡です。お子さんがいらっしゃる方で、妊娠・出産が3人以上で用紙をコピーしてご対応下さった場合、片面コピーでは送料が添付の切手では収まりません。大変申し訳ございませんが、料金超過を防ぐためWEB回答ないしメールでの添付のご対応を推奨いたします。すでに追加料金をお支払い頂いてしまった皆様には大変申し訳ございませんでした。

２．ご返送アンケートは匿名で処理しております。アンケート用紙・回収用封筒・返信メールなどに、個人情報（住所・お名前など）を記載したり、個人情報が掲載されたものを同封しないようにお願いいたします。

３．先日郵送でお送りいたしましたアンケートですが、PDFを用いた回答が可能になりました。入口は、Remudyのアンケートページになります。

⇒　Remudyのアンケートページ（外部のサイトを開きます）

アンケート用紙のPDFです

①　メインの質問（外部のサイトを開きます）

②　妊娠の質問（外部のサイトを開きます）

③　育児の質問（外部のサイトを開きます）

　これらの用紙をPC上でご記入いただき、メールないしプリントアウトしていただいてご返送をいただくことが可能です。その際、アンケート用紙に必ずアンケート回答番号をご記載いただください。

４. メール返送の場合はqgne001@ncnp.go.jpに添付ファイルとしてご返送頂けますと幸いです。メールが届きましたら、宛先メールに向けて到着メールをお送りいたします。もしも返送後1週間以内に到着メールが届かない場合は、研究代表者　森まどかにお電話下さいますようお願い申し上げます。

042-341-2711（9:00-17:00）、交換手に「アンケートの件で神経内科森まどかに連絡」とお伝え下さい。

主任研究者

国立精神・神経医療研究センター病院

東京都小平市小川東４−１−１

042-341-2711 （代表）