顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　分科会がホームページ開設

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)分科会がホームページを開設しました。Ｎｅｗｓ、コラム、サイトの目的、入会方法、寄付など盛りだくさんのページがあります。

以下は、「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会について」のページを転載します。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会（FSHD分科会）は、一般社団法人日本筋ジストロフィー協会内に作られた疾患型別分科会の一つです。

FSHD分科会は、FSHD克服の為、患者、研究者及び筋ジス協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参画出来る専門グループを作ることを目的としています。

FSHDは基礎研究や臨床の拠点がほとんどありません。そのためFSHD分科会では、FSHDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る様に、またFSHDの原因解明の為に、基礎情報と患者情報の管理一元化、疾患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求める活動を行っています。

以上

（以上、ホームページ運用チーム）

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