東京支部　20170924 顔合わせ会＆勉強会を開催しました

東京支部では会員の皆様の現状にあわせ、活動を見直しました。

会員皆で相談した結果、

①外出の難しいかたのためにも、SNSのようなツールを使っていこう

②外出できる人は、年に二回くらいは顔を合わせよう

③ただ顔合わせだけでは人が減りやすいから、勉強会をつけてみよう

と決定。

初回勉強会のテーマは、「難病対策の制度」としました。

顔合わせ会

その場で携帯などから写真を送り、スクリーンに大きく写しました。

おうちのリフォーム、使って便利だったもの、今困っていること、最近出かけたところ、などをお話しいただきました。

笑顔の溢れるとても温かい場となりました。

東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課（在宅難病事業担当）土屋哲也様を講師にお招きしました。

難病医療費助成制度が、心身障害者医療費助成制度（マル障）や小児慢性特定疾病医療費助成（小慢）と比べると、申請時の症状の程度が認定に影響すること、月毎にかかった医療費積算が重要になることなどをわかりやすくご説明いただきました。

また、呼吸器使用者のための発電機の購入補助や、相談支援の話なども丁寧にご解説いただき、大変多くの質問が出ていました。

患者会として

①まず皆で制度を勉強して、きちんと理解・活用する

②理解・活用した上で、使いにくさがあったら、より良い方法をご担当部門のかたがたと一緒に考える

という姿勢でいることの重要性を感じています。

次の勉強会も計画進行中！今後も「保育アリ」で開催します。

・特別支援教育（就学・転学・卒後の進路の現状と準備）

・障害者福祉の制度全般

お楽しみに！