AMED　2023年度成果報告会（7/3、オンライン）

　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

　そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。

国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）主催による難治性疾患実用化研究事業2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」（オンラインライブ）が７月３日（水）に開催されます。また１２月２５日（水）まではオンデマンドで視聴できます。参加には登録が必要です。協会会員で、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）患者の本田充さんも登壇されます。

■申し込み2023年度成果報告会のホームページはこちら。（外部のサイトを開きます）

■プログラム

【開会の挨拶】 13:00-13:05
三島 良直 （国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 理事長）

【講演セッション】 13:05-14:15
１： 行政の立場から国は難病行政をどのように考えるか
山田 章平 （厚生労働省健康局難病対策課 課長）

２： 患者および家族の立場から
黒岩ルビー （ドラべ症候群患者家族会 代表）

３： 研究者としての立場から
本田 充 （京都大学 CiRA 研究員、FSHD筋ジストロフィー患者）
水澤 英洋 （国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐）

４： 企業としての立場から
「難病に対するサイバニクス医療技術の研究開発・社会実装・世界展開への挑戦」
山海 嘉之 （CYBERDYNE株式会社 社長、筑波大学 教授、内閣府SIP プログラムディレクター）

５： メディアの視点から
「難病治療の扉を開くために～医療と社会をつなぐ～」 安藤 奈々 （読売新聞東京本社 医療部 記者）

【特別講演１】 14:15-14:30
（ビデオメッセージ）
東 ちづる （女優）

【特別講演２】 14:30-15:00
「難病行政の過去、現在、未来」
【舛添 要一 （国際政治学者 元厚生労働大臣 元東京都知事）

【座談会】 15:00-15:25

【閉会の挨拶】 15:25-15:30

楠 進 （AMED難治性疾患実用化研究事業プログラムスーパーバイザー）

（以上、ホームページ運用チーム）