新薬承認をめぐる患者会の要望活動
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。
病気の種類を問わず難病の患者会は新薬の承認を求めて、厚生労働省をはじめ関係機関へ要望、陳情をすることがあります。筋ジス協会も以前、DMD治療薬をめぐり厚生労働省へ要望書を提出したことがあります。
(筋ジス協会)第一三共の治験薬をめぐる要望(2023年5月)(外部のサイトを開きます)
(筋ジス協会)第一三共の治験薬をめぐる要望(2021年10月)(外部のサイトを開きます)
(筋ジス協会)アタルレンをめぐる要望(2015年6月)(外部のサイトを開きます)
(日本ALS協会)レリブリオをめぐる要望(2023年1月)(外部のサイトを開きます)
(SMA家族の会)ゾルゲンスマをめぐる要望(2019年11月)(外部のサイトを開きます)
(以上、ホームページ運用チーム)