脊髄性筋萎縮症 新生児スクリーニング検査公費負担へ

脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）の会員の皆様からの要望に応えて、筋ジス協会のホームページはＳＭＡのお知らせも、積極的に掲載しています。

全国知事会が政府へ提出した「令和５年度　国の施策並びに予算に関する提案・要望」の中に、新生児マススクリーニング検査の対象疾患の拡充として脊髄性筋萎縮症を盛り込んでいることが分かりました。来年度予算で実施が認められると、現在都道府県単位でしかも自己負担のケースも多いこの検査が公費で負担されることになります。

（全国知事会）令和５年度　国の施策並びに予算に関する提案・要望（PDF）（外部のサイトを開きます）

（２２４ページ）
≪政策要望≫
【社会保障関係】
６ 厳しい環境にある子どもたちへの支援について
（５）新生児マススクリーニング検査の対象疾患の拡充
重症複合免疫不全症や脊髄性筋萎縮症など、早期発見、早期治療が可能となった希少難治性疾患についても、新生児マススクリーニング検査の公費負担の対象とすること。

☆脊髄性筋萎縮症 SMA 新生児スクリーニング検査　まとめ（その３）　令和4年10月26日

（以上、ホームページ運用チーム）