希少疾患のポータルサイト公開

　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

　そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。

希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービス提供を目的とする特定非営利活動法人ASridは、「知りたい」に応える情報ポータルサイト、STEP LEARNINGのウェブサイトを公開したことをニュースリリースで公表しました。

STEPでは「患者当事者・家族が自らの力を発揮するための戦略的な橋渡しを実施する」ことを目指し、希少・難治性疾患領域において、すべての疾患領域に対して横断的に関連する下の7つのトピックを取り上げたとしています。

希少・難治性疾患全般、②ゲノム（遺伝子）、③臨床試験/治験、④くすり、⑤法律/政策、⑥社会福祉、⑦患者協働/PPI

（ニュースリリース）希少・難治性疾患関係者の「知りたい」に応える情報ポータルサイト　STEP LEARNING ウェブサイトを公開しました（外部のサイトを開きます）

（以上、ホームページ運用チーム）