一目でわかる治療薬開発シート(FSHD版)作成
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
そして、筋ジス協会は、会員の皆様からの要望が多い医学研究情報の発信に努めています。
会員限定ページの「治療薬の開発状況」へ、「一目でわかる顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の治療薬開発シート(Ver.1)」を掲載しました。これまでイギリスの患者会、UK FSHD が作成した一覧表を転載していましたが、今回、FSHD治療薬を開発するバイオ企業に注目して筋ジス協会が独自に治療薬開発シートを作成しました。今のところ、日本国内の製薬会社はありません。
2017年7月のホームページ全面リニューアル以降、筋ジス協会は会員の皆様からご要望が最も多い、筋ジストロフィーの治療薬開発状況をお届けするため、開発に取り組む世界中の大手、ベンチャー企業を独自に調査して、会員限定ページに掲載しております。現在、治療薬開発に取り組む製薬会社100社以上をリストアップしています。
その後、「一目でわかるような情報がほしい」という東海地方の会員の方からの声にこたえる形で、2019年4月、「一目でわかる筋ジストロフィーの治療薬開発シート」を考案し、会員限定ページで公開しました。更新を繰り返して、最新版は第15版を数えます。
さらに、脊髄性筋萎縮症(SMA)の会員の方から、「SMAについても一目でわかる治療薬開発シートがほしい」というご意見が寄せられたので、「一目でわかる治療薬開発シート(SMA版)」を作成しました。こちらは第6版です。
筋ジス協会はこれからも、会員の皆様の要望を実践していく患者会を目指していきます。
(以上、ホームページ運用チーム)