FSHD登録説明会の動画が公開
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
Remudyの顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD) 登録説明会(2020/8/29)の動画が下記URLで公開開始されましたのでご報告いたします。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD) 登録説明会(2020/8/29)の動画(mp4、1時間6分)(外部のサイトを開きます)
動画で解かりやすく説明があるのと、同じFSHD分科会のメンバーであり研究者でもある本田氏の研究と患者会・協会の必要性を話された動画も最後に公開しています。
今後は、動画と共に分科会にて患者登録の周知活動を実施します。
皆さんも周知のご協力等どうぞよろしくお願い致します。
(以上、ホームページ運用チーム)