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FSHD登録説明会の動画が公開

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会のロゴ

 

 

 筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

 

Remudyの顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD) 登録説明会(2020/8/29)の動画が下記URLで公開開始されましたのでご報告いたします。

 

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD) 登録説明会(2020/8/29)の動画(mp4、1時間6分)(外部のサイトを開きます)

 

動画で解かりやすく説明があるのと、同じFSHD分科会のメンバーであり研究者でもある本田氏の研究と患者会・協会の必要性を話された動画も最後に公開しています。

今後は、動画と共に分科会にて患者登録の周知活動を実施します。

皆さんも周知のご協力等どうぞよろしくお願い致します。

 

(以上、ホームページ運用チーム)