FSHD患者登録、令和２年９月に開始
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（ＦＳＨＤ）の患者の皆さんにとって待望の患者登録が、レムディ（国立精神・神経医療研究センター）で令和２年９月１日からスタートしました。患者登録を希望される方は、登録サイトから必要書類を用意して、主治医の先生と相談してください。
ＦＳＨＤ患者登録は、協会とＦＳＨＤ分科会が昨年秋、国立精神・神経医療研究センターへ早期実現に向けた要望書を提出しました。
■顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー 患者さまご登録サイト（レムディ）（外部のサイトを開きます）
☆FSHD患者登録９月に開始、分科会が登録説明会開催 令和2年8月5日
（以上、ホームページ運用チーム）