FSHD患者登録９月に開始、分科会が登録説明会開催
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（ＦＳＨＤ）の患者登録が、９月１日よりレムディ（国立精神・神経医療研究センター）でスタートします。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会はこれに先立ち、下記の内容でオンライン説明会を開催します。説明会は第1部で、「なぜ登録が必要なのか」「登録すれば治験に参加できるのか」「どうすれば登録できるのか」といったことを、大阪刀根山医療センターの松村剛先生と国立精神・神経医療研究センターの中村治雅先生にお話し頂きます。
また第2部では、今年６月に開催されたFSHD国際学会と国際患者会議の様子を、最新の研究情報も交えて京都大学iPS細胞研究所の本田さんにお話し頂きます。オンラインで自宅に居ながら参加できますので、是非ご参加下さい。
記
「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーRemudy登録説明会」
◎日時：2020年8月29日 （土）15時～ オンラインZoom開催
◎申込方法：下記、申込専用フォーム又はQRコードから（先着80名限定）
◎申込締切：8月26日（水）
◎参加費：無料（通信料はご負担ください）
◎その他：参加にはZoomアプリが必要です。
後日、申し込みされた方に参加のための招待メールを送付させて頂きます。
◎講師（登壇順）：
独立行政法人国立病院機構大阪刀根山医療センター脳神経内科
臨床研究部長・脳神経内科部長 松村 剛 様
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナル・メディカルセンター 臨床研究支援部 部長 中村治雅 様
京都大学iPS細胞研究所
学術振興会特別研究員PD 本田 充 様
（以上、ホームページ運用チーム）