ＦＳＨＤの患者登録 間もなくスタート
筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（ＦＳＨＤ）のＲｅｍｕｄｙへの患者登録が、近くスタートすることになりました。６月２１日（日）に日本筋ジストロフィー協会第５７回総会終了後に開催された会員研修会の席で、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会代表の八代弘理事よりＲｅｍｕｄｙの中村治雅先生のメッセージを披露する形で公表されました。
ＦＳＨＤの患者登録をめぐっては、昨年１０月に筋ジス協会と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会が連名で、国立精神・神経医療研究センター内でＲｅｍｕｄｙを運営する神経筋疾患先端医療推進協議会（ＣＣＮＭＤ）運営委員会の和田圭司委員長あてに要望書を提出しています。
◆中村治雅先生から届いたメッセージ
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者登録に向けてのご報告
新型コロナウイルス感染症による緊急事態宣言などもあり、皆様大変な時期をすごされているところと存じます。すこし感染も落ち着いてきましたところ、令和２年度一般社団法人日本筋ジストロフィー協会総会が盛大に開催されましたこと、お喜び申し上げます。
かねてより、神経筋疾患患者登録（Remudy：レムディー）の活動におきましては、多大なご理解とご協力を賜りまして誠にありがとうございます。このたび、日本筋ジストロフィー協会様からのご要望を受けまして、Remudyにおいて顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者登録を開始する準備を順調に進めていることを、ご報告申し上げます。
Remudyは2009年の開始以来、筋ジストロフィー協会様とともにその活動を進めて参りました。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者登録に際しましても、引き続きのご支援のほどよろしくお願い申し上げます。
なお、登録の詳細につきましては、今後の筋ジストロフィー協会様の会報や患者会の場でご説明させていただく予定としております。
本日は、協会の皆様にこのようなご報告の機会をいただきまして誠にありがとうございました。
今後も、筋ジストロフィー協会様のますますのご発展をお祈り申し上げまして、終わりの言葉とさせていただきます。
令和２年６月２１日
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター
トランスレーショナルメディカルセンター
Remudy事務局
中村治雅
（以上、ホームページ運用チーム）