福山型医学情報登録のお願い
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(日本筋ジストロフィー協会内)は、平成23年10月から、福山型筋ジストロフィーの患者登録をしています。これは、治療候補薬が完成した場合、治験を速やかに、スムーズに進むように、予めデータベースを整備するためです。登録は無料です。これまでに245人が登録を終えています。
下の「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」のページをよくお読みいただき、主治医の先生にも協力いただいて必要書類を作成、遺伝子検査結果のコピーを添付の上、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構まで書留で郵送ください。
登録に関するご質問を電話でいただく際は、毎週金曜日の午後にお願いします。
■神経・筋疾患医学情報登録・管理機構のホームページ(外部のサイトを開きます)
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