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FSHDの患者登録について

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会のロゴ

 

 

 筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

 

 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)のRemudyへの患者登録を求めて、昨年10月に筋ジス協会と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会は連名で、国立精神・神経医療研究センター内でRemudyを運営する神経筋疾患先端医療推進協議会(CCNMD)運営委員会の和田圭司委員長あてに要望書を提出しました。

 これに対して、昨年12月に発行されたレムディー通信25号では、大阪刀根山医療センターの松村剛先生が、「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの登録について」を寄稿しました。松村先生はこの中で、「国際的な動きや日本筋ジストロフィー協会からのご要望も受けて、今回本症の患者登録を近々開始する予定です」と登録が間近に迫っていることを明らかにしています。

 

☆FSHD患者登録の要望書提出 令和元年10月16日

 

Remudy通信(外部のサイトを開きます)

 

☆FSHDアンケート中間報告(再掲)令和2年2月7日

 

(以上、ホームページ運用チーム)