FSHDの患者登録について
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顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)のRemudyへの患者登録を求めて、昨年10月に筋ジス協会と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会は連名で、国立精神・神経医療研究センター内でRemudyを運営する神経筋疾患先端医療推進協議会(CCNMD)運営委員会の和田圭司委員長あてに要望書を提出しました。
これに対して、昨年12月に発行されたレムディー通信25号では、大阪刀根山医療センターの松村剛先生が、「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの登録について」を寄稿しました。松村先生はこの中で、「国際的な動きや日本筋ジストロフィー協会からのご要望も受けて、今回本症の患者登録を近々開始する予定です」と登録が間近に迫っていることを明らかにしています。
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(以上、ホームページ運用チーム)